DA CHARLIE A TAFIDA: COSA È CAMBIATO NELLE SENTENZE INGLESI?

di Emmanuele Di Leo – Presidente Steadfast Onlus

Tafida Raqeeb, la bimba inglese in stato di minima coscienza di cui tanto si è parlato in questo periodo, potrà venire in Italia dove i suoi genitori potranno assisterla standole accanto senza che un intervento umano provochi prematuramente la sua morte.

Il giudice Justice McDonald, che già giudicò la sorte di Isaiah Haastrup indicando come suo “best interest” la morte per distacco dei supporti vitali, stavolta ha dichiarato che vivere è il “miglior interesse” per Tafida.

Vediamo di capire cosa cambia in questa vicenda rispetto a casi inglesi analoghi che, in precedenza, hanno visto anche Charlie Gard e Alfie Evans condannati a morte.

Il giudice ha emesso sentenza relativamente a due procedimenti distinti, presentati a Corti differenti, e poi unificati: il Barts NHS Trust (Royal London Hospital) che curava la bimba ha portato i genitori di fronte alla Corte che si occupa di diritto familiare, come in tutti gli altri casi, per avere l’autorizzazione al distacco forzoso mentre i genitori hanno citato l’ospedale presso la Corte poiché negava il trasferimento in un ospedale italiano disposto a continuare le cure. (punto 3)

Il tutore legale di Tafida in tribunale è stata una parente, il cui nome è coperto dal riserbo, musulmana come la famiglia di origine della bimba e la piccola stessa. Il “litigation friend” è una figura indispensabile, di nomina giudiziaria (appointed by the court), che ha il compito di rappresentare nel corso di un procedimento civile i minori di età oppure i soggetti incapaci di provvedere ai propri interessi. Per mostrare l’idoneità a espletare tale funzione, ossia la mancanza di conflitto di interessi e la capacità di assumere decisioni in modo equo, il tutore deve presentare all’autorità giudiziaria un “Certificate of suitability”. L’ospedale ha fatto ricorso affinchè la zia materna fosse rimossa dal proprio incarico in quanto il suo credo religioso non le avrebbe permesso obiettività. Il giudice ha respinto la richiesta. (punto 4)

Per definire al meglio la sentenza Justice McDonald ha potuto avvalersi di elementi e argomenti che sono stati presentati in maniera molto più approfondita e professionale rispetto ai casi precedenti.

La famiglia di Tafida si è fatta rappresentare in tribunale in maniera adeguata avvalendosi anche di alcuni legali qualificati come QC (Queen’s Counselor) che sono stati in grado di competere egregiamente con gli avvocati del Trust, tra cui citiamo Katie Gollop già legale del Gosh contro i Gard.

Mi sento quindi di poter dire con sicurezza che la prima risorsa di cui devono, inderogabilmente, essere dotate le famiglie che vogliono difendere il diritto alla vita loro o dei propri cari, è sicuramente un team legale valido e preparato. Il problema del costo è limitante ma l’offerta di avvocati pro bono non deve essere vista come una possibilità concreta di aiuto a meno che non siano altamente specializzati e privi da conflitti di interessi. Come avrete notato, oltre al giudice, altri personaggi sono ricorrenti in questi casi. 

La famiglia Gard venne assistita da un legale che diede loro assistenza gratuita, procurato tramite il GOSH dove era in cura il piccolo Charlie, che nel primo processo “dimenticò” di inserire tra le prove una MRI che sarebbe stata decisiva per dimostrare che la sua malattia non era progredita. Quando subentrano avvocati validi, in fase di appello molti mesi dopo, non fu più possibile inserirla e, purtroppo, la situazione medica era peggiorata al punto da rendere inutile il trattamento sperimentale che i genitori chiedevano di poter avere in USA.

Il papà di Isaiah, Lanre, avvocato, provò ad affrontare Mr Justice Mc Donald rappresentandosi da solo ma, come prevedibile, non avendo specializzazioni in cause mediche credette che il solo buonsenso avrebbe prevalso. Come abbiamo visto, così non fu. 

Per Alfie abbiamo assistito ad un altro padre, Thomas, che si trovò costretto ad andare in aula senza legale poiché Mr Justice Hayden disse che la famiglia ne aveva licenziati troppi e non si poteva attendere oltre.

Tom ricorda così quel momento mentre ritira il premio Atreju 2018: “Avevo paura, sapevo che tutto era contro di noi, che probabilmente quello che dicevo non sarebbe stato tenuto in considerazione. Ma non avrei mai rinunciato senza lottare. MAI.” Purtroppo l’inesperienza e una serie di errori, così come x Charlie, non poterono essere “aggiustati” nè dai legali successivi nè in seguito con l’intervento diretto della nostra organizzazione Steadfast Onlus, che arrivò a coinvolgere il Governo Italiano e a fargli concedere la cittadinanza.

Nel caso di Tafida il giudice, lo dichiara subito nei primi punti della sentenza, ha potuto fare riferimento a questi elementi, che analizzeremo insieme, per stabilire il suo giudizio. (punto 5)

– Dichiarazione scritta dell’Alto Commissario del Bangladesh nel Regno Unito dove si afferma che, secondo la legge in vigore nel Paese, qualunque cittadino bengalese, dottori compresi, avesse acconsentito o partecipato alla rimozione dei supporti vitali sarebbe stato perseguito. Il giudice scrive di non essere stato influenzato da questa dichiarazione nel prendere la sua decisione. (punto 17)

Èbene ricordare che la famiglia ha doppia cittadinanza inglese e bengalese e che Tafida, oltre ad essere bilingue, era già stata in Bangladesh per fare delle vacanze. (punto 8)

Per Charlie gli USA concessero la green card che gli avrebbe permesso di accedere alle cure in loco senza bisogno di visto ma non potè essere utilizzata dato che il giudice Mr Justice Francis negò l’autorizzazione.

Nel caso di Alfie la cittadinanza italiana, ottenuta a distacco avvenuto, non venne tenuta in considerazione dal giudice Mr Justice Hayden in quanto la interpretò come un titolo onorifico, dicendo che non esisteva un reale legame del bimbo o della famiglia con il nostro Paese nonostante il nostro Consolato avesse mandato propri rappresentanti in aula a seguire le udienze.

– Una fatwā del Consiglio Islamico d’Europa, ovvero una sentenza emessa riguardo ad un dubbio relativo alla fede islamica che viene rilasciato da un’autorità riconosciuta, è stata portata in tribunale dai genitori.

“Nel contesto di questi procedimenti, tuttavia, la fatwa è semplicemente una preziosa riaffermazione della santità della vita, una santità riconosciuta da tutte le grandi religioni e anche da coloro che vedono la vita attraverso un prisma secolare o scientifico.”scrive il giudice nella sentenza. (punto 169)

Se ricordate a nulla valsero le parole di Papa Francesco in difesa della vita di Charlie e Alfie e nessun giudice inglese tenne conto della fede delle famiglie nemmeno nei casi precedenti. 

– Video di Tafida nella vita reale prima del ricovero in ospedale dove si vede chiaramente la bimba intenta a pregare e a invitare il fratello a fare lo stesso. Benchè sia stato chiarito anche dalla madre che sicuramente la bimba è troppo piccola per capire concetti legati al fine vita, è evidente che sia in grado di comprendere che “se uccidi o fai del male a qualcuno avrai problemi con Allah”. Secondo la famiglia, Tafida avrebbe avuto il desiderio di vivere nonostante la sua condizione così come accettava senza pregiudizi l’amicizia di bimbi disabili. (punto 41-42-76-77-80)

I casi precedenti riguardavano neonati e non si è potuto provare che esistesse una loro diretta volontà di vivere in queste condizioni. Tutti i bimbi erano stati battezzati, in quanto nati in famiglie cristiane, ma venne interpretato dai giudici come una scelta dei genitori mentre Tafida è iscritta alla scuola araba e già recita versi del Corano. (punto 8)

– Un parere legale scritto dal dott. Giacomo Rocchi, giudice della Corte Suprema di Cassazione Italiana, ha fornito nella sua qualità di esperto riconosciuto su questioni di questo tipo. (punto 17)

In tutti gli altri procedimenti sono stati coinvolti giuristi di alto profilo, italiani, ma le loro considerazioni non furono mai prese in considerazione come prove.

– Il piano esecutivo dettagliato, redatto dal “Team per le cure critiche, ecmo e trasporto” dell’ospedale Gaslini, che illustra le procedure attuabili per garantire la sicurezza della bimba durante il trasferimento e al suo arrivo. Il documento è stato ritenuto adeguato anche dal Barts NHS Trust che non ha sollevato obiezioni in merito. (punto 16 – 30 – 72)

Per Charlie i contatti tra GOSH e il Dr Hirano furono limitatissimi e si potè avere una collaborazione seria solo dopo l’intervento del Bambino Gesù ma, come abbiamo già detto, ormai era troppo tardi.

Nei casi di Alfie e Isaiah, inoltre, non si può non notare come il coinvolgimento abusivo di medici stranieri non abilitati, o comunque non idonei a fare diagnosi per una situazione come le loro, abbia giocato a sfavore della serietà di quanto portato in aula come prova dai legali della famiglia, così come evidenzia il giudice in questa sentenza. (punto 178) 

Per Alfie vennero proposti i servizi di compagnie specializzate in trasporto di malati gravi, una tedesca e una polacca, che vennero criticate e considerate inidonee. Venne perfino contestata la validità del certificato “Fit to Fly” fornito e che, invece, avrebbe dovuto dimostrare l’idoneità di Alfie al volo. Infine assistemmo ad una mistificazione di quanto scritto dai medici del Bambino Gesù in un documento che venne usato dal giudice addirittura per dire che il bimbo poteva morire durante il trasporto. Nonostante la famiglia chiese di udire i medici romani in Corte, disponibili a redigere un piano di trasporto sicuro, non venne mai concesso e non venne accettata nemmeno l’offerta di usare un aereo militare che, messo a disposizione dal Governo Italiano, ricordiamo ancora oggi con il cuore straziato, attendeva solo l’ordine di partire. 

In quest’occasione, relativamente a Tafida, il giudice ha potuto contare su pareri di due eccellenti ospedali che hanno collaborato tra loro e che, nonostante offrissero punti di vista diversi, hanno goduto della più ampia rispettabilità e stima da parte della Corte. (punto 178)

Per quanto riguarda la parte di procedimento legata alla legislazione europea che dovrebbe sancire la libera circolazione in Europa, così da poter usufruire di servizi medici in ambito comunitario, abbiamo visto che tutti i giudici inglesi chiamati a decidere in merito ritengono il “best interest” del minore, nei termini previsti dalla giurisprudenza inglese, al di sopra di qualsiasi legge europea o internazionale. 

Se il Trust NHS che cura i minori non ritiene ci sia “miglior interesse” nel proseguimento delle cure, come in tutti i casi che si sono succeduti, non deve autorizzare alcun trasferimento e deve, obbligatoriamente, rivolgersi alla Corte. Viene quindi nuovamente ribadito che, in caso di disputa tra ospedale e famiglia, il “miglior interesse” può essere deciso, caso per caso, SOLO da un giudice competente. (punto 147-148

Tafida quindi potrà lasciare il Regno Unito e farsi curare in un ospedale a sua scelta, non solo in Europa, poiché il giudice ha ritenuto che è il suo “best interest” proseguire le cure. 

Risulta estremamente chiaro che legge europea, di per sé, non è sufficiente a garantire il libero spostamento di un paziente inglese tra strutture ospedaliere comunitarie ma può essere ritenuta applicabile, però, per un “bambino cittadino dell’UE che non risiede abitualmente in Inghilterra”.(punto 149-189). 

Con la Brexit ormai prossima sarà comunque tutto da rivedere alla luce delle nuove normative.

Analizziamo ora la situazione medico/clinica dei singoli casi.

Charlie aveva una malattia mitocondriale incurabile con terapie conosciute e il giudice doveva stabilire se il trattamento richiesto dai Gard, in alternativa al distacco dai supporti vitali offerto dal GOSH, fosse un’ipotesi valida che potesse garantirgli dignità e qualità di vita. Nessun medico ha potuto certificare che Charlie provasse dolore a causa della sua malattia ma, essendo il protocollo sperimentale adattabile a lui ma non specifico per la sua mutazione RRM2B, il giudice ritenne che non si potesse escludere con certezza che ne avrebbe causato. I tempi del processo resero comunque l’opzione non praticabile a causa del deterioramento della situazione clinica del bimbo e il giudice decise per il distacco del ventilatore nonostante il bimbo non fosse in morte cerebrale. 

Isaiah subì un danno cerebrale alla nascita, molto grave, dovuto ad un ritardo nel parto. Aveva una condizione clinica severa, di stato semi-vegetativo: non vedeva, non poteva muoversi, soffriva di distonia, spasticità e di crisi epilettiche. Anche nel suo caso non si poteva certificare che provasse dolore e, nonostante questo, il giudice, lo stesso che ha deciso per Tafida lo ricordiamo, decise di terminare la sua esistenza nel suo “migliore interesse” nonostante un’aspettativa di vita potenzialmente ancora lunga. La famiglia di isaiah non aveva un piano medico alternativo e una struttura pronte ad accoglierlo da proporre alla Corte in alternativa, nonostante la nostra organizzazione Steadfast Onlus si offerse di aiutare anche in questo, Lanre ritenne di procedere diversamente. Venne chiesto di mandarlo a casa con tracheotomia e peg ma non venne concesso,  in appello venne avanzata la possibilità di fare una terapia di ossigenoterapia iperbarica ma venne negata.

Alfie soffriva di deficit GABA-T, una malattia metabolica che si manifesta con encefalopatia epilettica neonatale-infantile grave, che esordisce con convulsioni, ipotonia, iperreflessia e ritardo dello sviluppo e porta ad una accelerazione della crescita. L’Alder Hey non potè certificare che sentisse dolore poiché il bimbo era in stato semi-vegetativo ma disse che la previsione era di morte certa, nonostante al tempo del processo non ci fosse nemmeno la diagnosi. La famiglia chiese aiuto al Bambin Gesù di Roma che offrì la ricerca genetica completa, tracheotomia e peg, un piano di cure palliative e l’integrazione con terapia del dolore se necessaria. Come sappiamo il giudice ritenne il “miglior interesse” di Alfie la morte nonostante la sua possibilità di vivere ancora per un discreto lasso di tempo. Il piccolo Alfie respirò, aiutato saltuariamente da una mascherina ad ossigeno, per 5 giorni dimostrando a tutti, inequivocabilmente, che avrebbe potuto essere svezzato dal respiratore. Nonostante questo sviluppo dimostrasse che l’ospedale avesse sbagliato previsione, il giudice non cambiò la sentenza nonostante il ricorso presentato dagli Evans.

Relativamente a Tafida, ricoverata per la rottura di una malformazione arterio-venosa che ha causato un danno cerebrale grave e irreversibile, il giudice chiarisce che non è possibile stabilire con certezza se la sua situazione sia assimilabile ad uno stato semi-vegetativo o ad uno di minima coscienza in quanto ha un ciclo dormi/veglia ed è in grado di aprire e chiudere gli occhi. In un paio di episodi, non ripetutisi, pare riconoscere la voce della mamma e girarsi verso di lei. Tutti i medici concordando che la bimba abbia un minimo livello di coscienza pertanto il giudice lo ritiene un dato assodato. Poiché Tafida mostrò in un’occasione di provare dolore a seguito di una sollecitazione esterna il giudice ritiene di poter stabilire che, in situazione abituale, lei non ne provi o lo dimostrerebbe come in quel frangente. Tafida ha una situazione irreversibile, che potrebbe sviluppare ulteriori condizioni debilitanti così come potrebbe avere piccoli miglioramenti, ma sostanzialmente è stabile come dichiarato da tutti i dottori coinvolti che garantiscono per lei un’aspettativa di vita tra i dieci e i venti anni. Èprovato che per alcuni minuti sia stata in grado di respirare senza ventilatore, tanto che il Gaslini ha dichiarato alla Corte che valuterà di sottoporla a svezzamento per effettuare una tracheotomia e una peg così che i suoi genitori possano curarla a casa. (punto 8, da 20 a 24, 26, da 31 a 34, 40, da 161 a 164, 186). 

Il caso di Tafida è davvero meno grave dei precedenti? Si può davvero considerare “unico”? 

Come afferma la famiglia “sottolineando che ogni caso deve essere deciso in base ai propri elementi e che non esiste una “pietra di paragone dell’intollerabilità” come stabilito per In re B (A Minor) (Wardship: Medical Treatment) [1981] 1 WLR 1421 a 1424”, caso in cui la Corte obbligò dei genitori a far operare il figlio down consentendogli di avere una aspettativa di vita che potesse passare da pochi mesi a 20-30 anni. (punto 74)

Se diamo per assodato dalla legge inglese quanto sopra, sì il caso di Tafida è unico.

Ogni caso è “unico” e ogni giudice dovrebbe approcciarsi ai casi sottoposti alla Corte con quest’ottica.

Come sapete Tafida è salva, arriverà in Italia a breve, poiché il giudice ha deciso di ritenere la sua vita “degna” e ha stabilito che il suo “miglior interesse” è proseguire le cure. 

Come è giunto a questa decisione? Cosa cambia davvero rispetto agli altri casi?

Da una attenta analisi della sentenza pare evidente che il giudice abbia fatto uno sforzo di immedesimazione in Tafida che negli altri casi non c’è stato. (punto 165 e seguenti)

Mr Justice McDonald ha ritenuto che Tafida avrebbe scelto per sè stessa di vivere anche se questo significa una vita segnata da forte disabilità, ha tenuto in ampia considerazione che la bimba, con una tracheotomia, potrà stare a casa con i suoi genitori e ricevere le cure di cui necessita in un ambiente familiare, pieno di amore e rispettando la propria fede musulmana per la quale stava già dimostrano un’affinità di base. 

Lo stesso trattamento viene offerto anche a molti altri bimbi inglesi pertanto il giudice rileva che sia giusto concederlo anche a Tafida. (punto 26 fino a 29, da 161 a 164, da 171 a 174, 179)

Inoltre, il giudice ritiene che “debba essere accordato peso nell’esercizio di bilanciamento in situazioni in cui le credenze dei genitori, le quali avrebbero influenzato Tafida, includono la convinzione che ritirare il trattamento di sostegno vitale da Tafida sia un peccato in circostanze in cui si ritiene che dove sussiste un alito di vita sussiste anche l’anima.”(punto 184)

Prosegue quindi “Nel contesto di cui sopra, ritengo che si tratti di un caso molto finemente equilibrato con il quale ho lottato per raggiungere la mia decisione. Come ha chiarito Waite LJ in Re T (a minor) (wardship: medical treatment) [1997] 1 Tutto ER 906 al 916-917 “Il punto di partenza – e anche il punto di arrivo – deve sempre essere la valutazione indipendente del giudice sull’equilibrio di vantaggio o svantaggio del particolare passaggio medico in esame.” Bilanciando come devo i fattori di benessere che ho sintetizzato che compongono la valutazione del miglior interesse, e considerando i migliori interessi di Tafida come mia preminente valutazione, NON SONO SICUROdi poter concludere in base alle prove dinanzi al tribunale che il trattamento di sostegno vitale non è più nell’interesse di Tafida.” (punto 185)

Se guardiamo bene, tutti i casi hanno posto i giudici di fronte agli stessi dilemmi e tutte le famiglie potevano offrire, più o meno, le medesime soluzioni ma, come spiegavamo all’inizio, finalmente dinnanzi alla Corte c’è stato un team legale valido, preparato e scrupoloso, che in maniera consona ha potuto relazionarsi allo stesso livello di quelli utilizzati da NHS.

In conclusione, quello che davvero, sostanzialmente, è cambiato in questo caso è stata la percezione del giudice sulla probabile volontà del minore malato dato che è stato possibile cercare di dimostrarla per la prima volta.

Restano da rimarcare alcune parti della sentenza che lasciano sperare in un futuro in cui, questo tipo di cause, possano risolversi allo stesso modo in cui si è risolto quello di Tafida, ovvero tutelando la vita dei bimbi malati.

– “La santità della vita è un principio fondamentale, davvero sacro, dal quale scaturisce una forte presunzione a favore di una linea di condotta che prolunghi la vita. In questo contesto, la vita di Tafida ha un valore intrinseco. Ha anche valore per la stessa Tafida, è preziosa per i suoi genitori, fratelli e familiari e anche adesso contribuisce, sebbene e in maniera minima e incompleta, all’esperienza umana collettiva. Tafida è profondamente disabile ma una vita di disabilità ha lo stesso valore di tutte le altre vite.” (punto 169)

– “Il termine “dignità umana” non si presta a una definizione precisa e non esiste un accordo universale sul suo significato. Il concetto di dignità umana deve, di conseguenza, contenere un elemento significativo di soggettività e quindi essere influenzato ad esempio, dal contesto religioso o culturale in cui si trova la domanda considerata.”(punto 176)

– “Ma il fatto è che Anthony Bland è ancora vivo. Il semplice fatto che sia ancora un organismo vivente significa che rimane un epilogo della tragedia che si sta svolgendo. Questo perché abbiamo la netta sensazione che ci sia un valore intrinseco nella vita umana, indipendentemente dal fatto che sia prezioso per la persona interessata o addirittura per chiunque altro. Coloro che aderiscono alle fedi religiose che credono nella santità di tutta la creazione di Dio e in particolare che la vita umana è stata creata a immagine di Dio stesso non avranno difficoltà con il concetto del valore intrinseco della vita umana. Ma anche quelli senza alcuna credenza religiosa pensano allo stesso modo. In un caso come questo non dovremmo cercare di analizzare la razionalità di tali sentimenti. Ciò che conta è che, in una forma o nell’altra, facciano parte dei valori intuitivi di quasi tutti. Nessuna legge che li ignora può sperare di essere accettabile.”Il giudice Mc Donald fa proprie le parole del giudice Hoffmann citando un passaggio della sentenza Airedale NHS Trust v Bland [1992] (punto 184)

Da queste ultime citazioni dovremo ripartire per un lavoro comune in difesa della vita anche, e soprattutto, quando piagata e fragile.

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