LA STORIA DI BABY TINSLEE

Tempo fa vi abbiamo raccontato della piccola Tinslee Lewis, una bambina texana che compirà 2 anni il 1° febbraio, nata prematura con una cardiopatia congenita. Da Agosto 2019 respira con l’assistenza di un ventilatore nel letto di un ospedale in Texas, il Cook Children’s Fort Worth Hospital, in cui è ricoverata dalla nascita.

Il 31 ottobre 2019 la mamma, Trinity, viene informata dallo staff che l’ospedale intende applicare la “regola dei 10 gorni” con cui Steadfast si è già scontrata per altri casi che ha seguito.

La Regola dei 10 giorni è una disposizione prevista dal Texas Advance Directives Act che consente a un comitato etico ospedaliero di togliere le cure di supporto vitale, come un ventilatore o una dialisi, a un paziente anche contro la sua espressa volontà, disposizioni anticipate di trattamento o istruzioni del suo tutore legale. Dieci giorni dopo aver informato il paziente con un riassunto della decisione del comitato, l’ospedale può rimuovere l’assistenza di base per il mantenimento in vita di un paziente.
I comitati possono togliere l’assistenza per qualsiasi motivo e il paziente non può presentare ricorso contro la decisione. Anche se il paziente è cosciente, capace di intendere e richiede attivamente di rimanere in vita, la “Regola dei 10 giorni” consente all’ospedale di prevalere sulla volontà del paziente.

L’unica possibilità che resta al paziente di sopravvivere è trovare un altro ospedale disposto a fornire assistenza e prepararsi ad affrontare un trasferimento, spesso al di fuori del Texas stesso.

Per comprendere appieno la natura ingiusta della legge del Texas, il noto bioeticista e avvocato Wesley J. Smith, specializzato in tema di fine vita, ha preso parte alla campagna per sensibilizzare i legislatori e fermare questa regola. “Bisogna rendersi conto” – dice Smith – “che queste definizioni di “assistenza futile” o “assistenza inappropriata” non interrompono il trattamento perché non sta funzionando, ma perché funziona, facendo rimanere in vita un paziente che secondo medici o comitato bioetico dovrebbe morire.”

Trinity non si dà per vinta e, assistita dalle maggiori organizzazioni pro life americane, quali Texas Right to Life e Terry Schiavo Life and Hope, così come da associazioni di disabili, vescovi e politici, tra cui il governatore Abbott, inizia la sua battaglia per difendere la vita della sua piccola e far dichiarare la “regola” incostituzionale.

Durante il processo, a Dicembre 2019, l’ospedale testimonia che Tinslee pare provare dolore quando le si cambia il pannolino, è paralizzata e ha la sepsi oltre ad una ipertensione polmonare grave concludendo, come motivazione per chiedere il distacco del ventilatore, che non sopravviverebbe entro maggio 20202. I genitori invece chiedono che le venga effettuata una tracheostomia e che possa essere spostata in un regime di cura palliativa. Viene anche rilevato che l’ospedale non effettua più esami alla bambina da oltre 3 mesi perciò la famiglia non riesce ad avere pareri da altri medici o strutture che sarebbero disponibili ad accettarla come paziente. Il giudice stabilisce una sospensione dell’esecuzione del distacco fino al 2 gennaio 2020 quando, invece, un’ulteriore proroga viene negata.

Trinity ricorre in appello e la Corte conferma la sospensione del distacco fino a sentenza definitiva senza fissare la data dell’udienza. Il governatore Abbott ribadisce il supporto alla famiglia dichiarando che “Tinslee non sarà l’ultima vittima di una normativa incostituzionale che va assolutamente riscritta”, mentre l’avvocato della famiglia conferma che “andranno avanti fino alla fine per ciascuno di voi, per ogni paziente ricoverato in un ospedale del Texas, affinchè questa causa si risolva a favore”.

Il 4 febbraio la Corte d’Appello, formata da 3 giudici ascolta le parti. L’ospedale argomenta che il distacco non causerà la morte di Tinslee poiché sarà la sua condizione clinica a farlo. L’avvocatura di Stato, in rappresentanza del Governatore, ribatte che questa affermazione è pari a dire che quando un aereo cade è colpa della gravità. Allo stesso tempo Trinity testimonia che lo staff dell’ospedale le ha confermato che Tinslee sta migliorando e che il settaggio del ventilatore è stato modificato così come discredita le affermazioni della stampa che asseriscono fatti non veritieri.
A Luglio 2020 la famiglia e gli avvocati presentano richiesta alla Corte affinchè permetta la cura di Tinslee ad un medico esperto in otorinolaringoiatria, specialista di cui l’ospedale non dispone, affinchè valuti la possibilità di eseguire una tracheostomia. Il Dr. Green, dopo una revisione delle cartelle cliniche ha dichiarato, in una dichiarazione giurata, che gli episodi di grave desaturazione di cui soffre la bambina sono attribuibili a problemi alle vie aeree che sono curabili. Il Dr. Roughneen, un medico texano, dopo aver visitato Tinslee, deposita una dichiarazione giurata in cui non evidenzia alcuna ipertensione polmonare concordando con il Dr. Green. Aggiunge inoltre che a Tinslee è stato finora negato il trattamento che viene effettuato normalmente a tutti coloro che restano sul ventilatore per oltre 14 giorni. Alla bambina è stata negata la tracheostomia per oltre 10 mesi contravvenendo alle regole standard di cura.

A questo punto è oltremodo evidente che la profezia sulla morte certa di Tinslee entro maggio 2020 non solo non si è avverata, ma era fondata su basi completamente sbagliate anche dal punto di vista medico ed etico.
La Corte di Appello infatti, il 24 Luglio 2020, ribadisce che l’ospedale non può effettuare il distacco ordinando il ritorno al tribunale distrettuale poiché la “regola dei 10 giorni” verrà sicuramente dichiarata incostituzionale dopo un procedimento completo. Il verdetto, di ben 148 pagine, evidenzia come la “regola”, quando applicata, leda i diritti umani fondamentali e sia in totale contraddizione con il diritto alla vita garantito dalla Costituzione. Con questa decisione la Corte, di fatto, impedisce l’applicazione della “regola” in 12 stati del Texas su cui ha giurisdizione.
Il 20 Agosto 2020 l’ospedale ricorre alla Corte Suprema del Texas, continuando a negare a Tinslee la tracheostomia e chiedendo che la madre firmi un ordine di non rianimazione (DNR – Do not resuscitate order). Ma, soprattutto, chiede di ribaltare la sentenza della Corte di Appello che rilevava l’incostituzionalità della “regola”.

Negli stessi giorni Trinity diffonde on line un video di Tinslee che, vigile e attenta, si muove ed è perfettamente consapevole di ciò che avviene intorno a lei.

La Corte, il 16 Ottobre 2020, si pronuncia a favore dell’estensione della protezione su Tinslee fino alla sentenza del tribunale distrettuale.
Il 10 Novembre 2020 l’ospedale tenta l’ennesimo ricorso alla Corte Suprema.

L’11 Gennaio 2021 la Corte rigetta il caso decidendo di non dar luogo nemmeno alle audizioni delle parti e rimanda, nuovamente, al tribunale distrettuale.

Al momento la data dell’udienza non è ancora fissata.
Inutile spiegare che questa sentenza è attesa in tutto il Texas per le conseguenze che porta con sè. Se il tribunale si pronuncerà a favore di Tinslee, all’ospedale sarà definitivamente vietato rimuovere il ventilatore e interrompere le cure mediche. Inoltre, gli ospedali in tutto il Texas non potevano più utilizzare la “regola dei 10 giorni” per accelerare la morte dei pazienti.

Texas Right to Life ha denunciato un massiccio aumento dell’uso della “regola dei 10 giorni” da parte degli ospedali durante l’epidemia di COVID-19, dichiarando che dozzine di famiglie dopo aver saputo del caso di Tinslee si sono rivolte a loro in cerca di aiuto.

Steadfast, da sempre in prima linea per preservare il diritto alla vita e alla cura, porta per l’ennesima volta all’attenzione del pubblico italiano la storia di “Baby Tinslee” che segue dall’inizio con apprensione.

“La deriva eutanasica scava solchi sempre più invasivi nelle nostre vite, nella quasi completa indifferenza dei media che, quando se ne occupano, presentano sempre e solo casi in cui si parla di “libera scelta”.

La realtà è ben altra.” – dichiara il Presidente Emmanuele Di Leo – “La società ha l’obbligo etico e morale di garantire a tutti il diritto alla vita e alla cura. Le persone fragili o depresse vanno accompagnate in un percorso terapeutico e psicologico mentre le persone in stato terminale vanno assistite con un percorso di cure palliative. Mai è lecito proporre l’eutanasia come soluzione di uno stato di malattia. Se il paziente è comunque destinato a morire perché dovremmo accelerarne la morte?”

“Il caso di Tinslee” – continua Di Leo – mette in luce con evidenza che la legge, anzichè tutelare ogni singolo essere umano, arriva a permettere la classificazione delle persone secondo livelli di importanza sociale legati alla condizione fisica. Si creano così graduatorie che stabiliscono il grado di dignità del paziente. Questo è inaccettabile. Pensare un disabile abbia una bassa qualità della vita è esprimere un giudizio discriminatorio. In questi procedimenti legali non si discute più sul fatto che un trattamento sia o meno accanimento terapeutico, e quindi giustamente da interrompere, ma semplicemente sul fatto che la persona malata è essa stessa futile, non necessaria.”

“Questo” – conclude Di Leo – “dovrebbe farci riflettere anche sulla situazione in Italia. I vari casi che hanno visto Cappato protagonista nonchè l’introduzione delle disposizioni di trattamento anticipato (DAT) hanno minato l’assetto normativo in essere. Pur restando l’eutanasia un reato, ora è possibile chiedere, ad esempio, l’esenzione o l’interruzione di qualsiasi trattamento. Ma siamo sicuri che lo stesso ci sarà concesso quando chiederemo, invece, che ci venga somministrato? Quando si permette che una piccola breccia si apra è prevedibile che alla prima ne seguiranno altre e, presto, crolli l’intera diga. Steadfast continua quindi la propria azione di lobby affinchè sempre più Parlamentari abbraccino la difesa della vita come faro del proprio agire.”

Some time ago we told you about little Tinslee Lewis, a Texan girl who will turn 2 on February 1st, born premature with congenital heart disease. Since August 2019, she has been breathing with the assistance of a ventilator in the bed of a hospital in Texas, the Cook Children’s Fort Worth Hospital, where she has been hospitalised since her birth.
On 31 October 2019, her mother, Trinity, was informed by the staff that the hospital intended to apply the “10 day rule”, Steadfast has already struggled with for other cases it has followed.
The 10 Day Rule is a provision under the Texas Advance Directives Act which allows a hospital ethics committee to remove life support care, such as a ventilator or dialysis, from a patient even against his or her expressed will, living will or instructions from his legal guardian. Ten days after informing the patient with a summary of the committee’s decision, the hospital may remove basic life support care to a patient.
The committees can remove assistance for any reason and the patient cannot appeal the decision. Even if the patient is conscious, capable of understanding and actively requests to stay alive, the “10 day rule” allows the hospital to prevail over the patient’s will.
The only chance left for the patient to survive is to find another hospital willing to provide care and prepare for a transfer, often outside Texas.
To fully understand the unfair nature of Texas law, the well-known bioethicist and end-of-life attorney Wesley J. Smith took part in the campaign to raise awareness among lawmakers and stop this rule. “We must realise” – says Smith – “that these definitions of “futile care” or “inappropriate care” do not stop treatment because it is not working, but because it is, keeping alive a patient who, according to doctors or bioethics committee, should die”.
Trinity did not give up and, assisted by the major American pro-life organizations, such as Texas Right to Life and Terry Schiavo Life and Hope, as well as disabled associations, bishops and politicians, including Governor Abbott, began her battle to defend the life of her baby and have the “rule” declared unconstitutional.
During the trial, in December 2019, the hospital testified that Tinslee seemed to feel pain when changing her diaper, that she was paralysed and had sepsis as well as severe pulmonary hypertension concluding, as a reason to disconnect the ventilator, that she would not survive until May 2020. Instead, the parents asked for a tracheostomy and that she could be moved to a palliative care regimen. It was also noted that the hospital has had no longer carried out examinations on the child for over 3 months, so the family was unable to obtain opinions from other doctors or structures that would have been available to accept her as a patient. The judge established a suspension of the detachment until January 2, 2020 when, instead, a further extension was denied.
Trinity appealed and the Court confirmed the suspension of the detachment until a final sentence without setting the date of the hearing. Governor Abbott reiterated his support to the family by declaring that “Tinslee will not be the latest victim of an unconstitutional legislation that must absolutely be rewritten”, while the family’s lawyer confirmed that “they will go on to the end for each of you, for each patient hospitalised in a Texas hospital, so that this case is resolved in favour”.
On February 4, the Court of Appeal, made up of 3 judges, listened to the parties. The hospital argued that the detachment would not cause Tinslee’s death as her medical condition would. The state attorney, representing the Governor, replied that this statement was equivalent to saying that when a plane crashes it is gravity’s fault. At the same time, Trinity testified that hospital staff had confirmed her that Tinslee was improving and that the ventilator setting had been changed as well as she discredited press claims alleging untrue facts.

In July 2020, the family and the lawyers submitted a request to the Court to allow Tinslee’s treatment to a doctor expert in otolaryngology, a specialist the hospital did not have, to evaluate the possibility of a tracheostomy. Dr. Green, after a review of medical records, stated, in an affidavit, that the episodes of severe desaturation the child suffered from were due to airway problems, which were treatable. Dr. Roughneen, a Texan physician, after visiting Tinslee, filed an affidavit in which he did not show any pulmonary hypertension in agreement with Dr. Green. He also added that Tinslee had so far been denied the treatment that is normally given to anyone who stays on the ventilator for more than 14 days. The girl was denied a tracheostomy for over 10 months in contravention of standard rules of care.
At this point it is extremely evident that the prophecy on the certain death of Tinslee by May 2020 not only did not come true, but was founded on completely wrong basis, also from a medical and ethical point of view.
The Court of Appeal, in fact, on July 24, 2020, reiterated that the hospital could not carry out the detachment by ordering the return to the district court because the “10-day rule” would certainly be declared unconstitutional after a complete procedure. The verdict, of 148 pages, highlighted how the “rule”, when applied, infringes fundamental human rights and is in total contradiction with the right to life guaranteed by the Constitution. With this decision, the Court actually prevents the application of the “rule” in 12 Texas states over which it has jurisdiction.
On August 20, 2020, the hospital appealed to the Texas Supreme Court, continuing to deny Tinslee a tracheostomy and asking her mother to sign a do not resuscitate order (DNR). But, above all, it asked to overturn the sentence of the Court of Appeal which stated the unconstitutionality of the “rule”.
In the same days, Trinity released a video online of Tinslee who, alert and attentive, moved and was perfectly aware of what was happening around her.
The Court, on October 16, 2020, ruled in favour of extending the protection on Tinslee until the district court ruling.
On November 10, 2020, the hospital attempted the nth appeal to the Supreme Court.
On January 11, 2021, the Court rejected the case, deciding not to even give rise to the hearings of the parties and referred, again, to the district court.
At the moment the date of the hearing has not been set yet.

It is useless to explain that this sentence is awaited throughout Texas due to the consequences it brings with it. If the court rules in Tinslee’s favour, the hospital will be permanently banned from removing the ventilator and stopping medical care. Additionally, hospitals across Texas could no longer use the “10 day rule” to accelerate patient death.

Texas Right to Life denounced a massive increase in the use of the “10-day rule” by hospitals during the COVID-19 outbreak, stating that dozens of families, after learning about the Tinslee case, approached them for help.

Steadfast, which has always been at the forefront of preserving the right to life and care, brings the story of “Baby Tinslee”, it has followed since the beginning with apprehension, to the attention of the Italian public for the umpteenth time.

“The euthanasic drift digs more and more invasive furrows in our lives, in the almost complete indifference of the media which, when dealing with it, always speak about “free choices”.
“The reality is quite different” – declares the President Emmanuele Di Leo – “The society has an ethical and moral obligation to guarantee everyone the right to life and care. Fragile or depressed people must be accompanied on a therapeutic and psychological path while people in a terminal state must be assisted with a palliative care path. It is never allowed to propose euthanasia as a solution to a state of illness. If the patient is destined to die why should we accelerate his death?”

“The case of Tinslee” – continues Di Leo – highlights that the law, rather than protecting every single human being, allows the classification of people according to levels of social importance linked to their physical condition. This creates rankings that establish the patient’s degree of dignity. This is unacceptable. Thinking a disabled person has a low quality of life means making a discriminatory judgment. In these legal proceedings there is no longer any discussion on whether or not a treatment is therapeutic persistence, and therefore rightly to be interrupted, but simply on the fact that the sick person is himself futile, unnecessary.”

“This” – concludes Di Leo – “should also make us reflect on the situation in Italy. The several cases that saw Cappato as a protagonist as well as the introduction of the advance treatment provisions (DAT) have undermined the existing regulatory framework. While euthanasia remains a crime, it is now possible to request, for example, the exemption or interruption of any treatment. But are we sure that the same will be granted when we ask for it to be administered instead? When a small breach is opened, it is predictable that it will be followed by others and, soon, the entire dam will collapse. Steadfast therefore continues its lobbying action so that more and more parliamentarians embrace the defense of life as a beacon of their actions.”

error: Content is protected !!