IN VENETO LA PROCEDURA ARRIVA PRIMA DELLA CURA

Ogni volta che una Regione italiana interviene sul fine vita, la discussione pubblica si accende sul voto e si spegne il giorno successivo. Eppure la parte che conta davvero comincia esattamente allora.

Il 2 settembre il Consiglio regionale del Veneto ha approvato, con trentadue voti favorevoli, quattordici contrari e cinque astensioni, il progetto di legge di iniziativa popolare che disciplina procedure e tempi dell’assistenza sanitaria regionale al suicidio medicalmente assistito. Il testo nasce da una campagna dell’Associazione Luca Coscioni sostenuta da novemila firme raccolte nel territorio ed è la quarta normativa regionale in materia, la prima approvata in una Regione amministrata dal centrodestra.

Siamo contrari a questa legge, senza attenuanti. Non soltanto per come è stata scritta, ma per la scelta di fondo che la sostiene. Lo diciamo dopo dieci anni passati accanto a famiglie che questa materia l’hanno attraversata dentro un reparto e dentro un tribunale, non da spettatori di un dibattito.

Chi ha sostenuto il provvedimento ripete che non è stato creato alcun diritto nuovo e che il perimetro era già stato tracciato dalla Corte costituzionale nel 2019. È un argomento che tende a presentare come tecnico un atto che tecnico non è.

Organizzare non è un gesto neutro. Significa destinare personale, fissare termini, istituire organismi competenti, individuare procedure e collocare una prestazione dentro il funzionamento ordinario del servizio sanitario regionale. Quando una possibilità eccezionale acquisisce un ufficio competente, un percorso definito e un tempo di risposta atteso, cambia anche il modo in cui viene percepita da chi vi si trova davanti, pur senza che sia stata modificata la norma penale.

È la stessa Corte costituzionale, del resto, ad aver dichiarato illegittime alla fine del 2025 alcune disposizioni della legge toscana che imponevano termini stringenti, osservando che una tempistica rigida contrasta con i principi della legge 219 del 2017, la quale prevede che gli approfondimenti clinici possano comprendere anche la somministrazione di cure palliative allo scopo di ridurre le richieste di morte assistita.

La velocità della procedura non è quindi un dettaglio amministrativo. E a dirlo non siamo noi.

Poche ore dopo il voto, il presidente della Regione ha annunciato la firma di una proposta di legge per il potenziamento delle cure palliative. L’ordine con cui i due atti si succedono dice più di qualunque dichiarazione.

Il Veneto è tra le Regioni italiane più avanzate su questo terreno, e proprio per questo il dato pesa ancora di più. La copertura del bisogno si attesta intorno al cinquantacinque per cento secondo le rilevazioni ministeriali, contro una media nazionale ferma a circa un terzo, mentre la legge di bilancio per il 2023 impegna tutte le Regioni a raggiungere il novanta per cento entro il 2028.

Nel Paese mancano circa seimila professionisti dedicati e nel 2025 sono stati coperti soltanto sessantaquattro dei centosessantacinque posti di specializzazione in cure palliative.

Quasi un malato veneto su due che avrebbe diritto a essere accompagnato, dunque, non lo è ancora. Ed è difficile considerare pienamente libera una richiesta di morire quando nasce dentro un sistema che non è ancora in grado di garantire a tutti le alternative di cura, sollievo e accompagnamento previste dalla legge.

È questo, prima ancora di ogni altra considerazione, il punto che ci interroga: la procedura viene organizzata mentre la cura non è ancora garantita a tutti.

Quando facciamo notare che i confini di queste normative possono modificarsi nel tempo, ci viene risposto che evochiamo fantasmi. Ma gli sviluppi degli ultimi anni mostrano almeno una cosa: i perimetri giuridici e interpretativi non restano necessariamente quelli fissati all’origine.

Il requisito della dipendenza da trattamenti di sostegno vitale, che nel 2019 reggeva l’intero equilibrio, è stato confermato dalla Corte nel 2024 ma interpretato in senso più ampio, fino a comprendere procedure assistenziali come l’evacuazione manuale dell’intestino o l’aspirazione bronchiale. Nel 2025 la Corte ha inoltre precisato che quel trattamento può considerarsi esistente anche quando il malato lo rifiuti.

Il confine si è quindi modificato per via interpretativa senza che il Parlamento intervenisse con una nuova disciplina.

Altrove il movimento è stato ancora più ampio. Il Belgio ha esteso l’eutanasia ai minori dodici anni dopo la depenalizzazione; i Paesi Bassi l’hanno aperta nel 2024 ai bambini fra uno e undici anni; il Canada nel 2021 ha rimosso il requisito della morte prevedibile presente nella legge del 2016 e oggi registra circa il cinque per cento dei decessi nazionali per morte assistita.

Non significa sostenere che l’Italia seguirà necessariamente lo stesso percorso. Significa riconoscere un dato storico e giuridico: discipline nate entro determinati confini possono essere ampliate nel tempo. Per questo non basta domandarsi quali siano oggi i presupposti di accesso. Occorre interrogarsi anche sul principio che si sta introducendo nel sistema e sulla capacità di quel principio di modificare, nel tempo, il modo in cui una società guarda alla malattia, alla dipendenza e alla sofferenza.

Sul piano politico il voto ha attraversato gli schieramenti, e questo ci interessa più della semplice contabilità dei gruppi.

Fratelli d’Italia si è espresso contro, sostenendo che una materia simile richieda una disciplina nazionale. Lega e Forza Italia hanno lasciato libertà di coscienza. I due esponenti veneti di maggiore peso della Lega, il presidente della Regione e il presidente del Consiglio regionale, hanno votato a favore, risultando determinanti per l’esito.

Gli emendamenti approvati hanno reso il percorso più sorvegliato rispetto alla proposta originaria. Questo può rendere il provvedimento più garantito sul piano procedurale, ma non modifica la scelta di fondo: fare del servizio sanitario regionale il luogo nel quale viene organizzato anche il percorso verso una morte medicalmente assistita.

Una forza politica che a livello nazionale ha ripetutamente dichiarato la propria contrarietà a normative di questo genere ne ha consentito l’approvazione proprio nella Regione dove il suo radicamento è più profondo.

La libertà di coscienza è cosa seria quando accompagna una posizione dichiarata. Diventa un modo per non rispondere quando la sostituisce. E gli elettori che in quella coalizione avevano riconosciuto una garanzia su questi temi meritano una spiegazione che finora non è arrivata.

Il Patriarca di Venezia ha parlato di amarezza e ha spostato lo sguardo sulle persone anziane e sole che arrivano all’ultimo tratto della vita senza un accompagnamento affettivo reale, domandando quali criteri verranno adottati per giudicare insopportabile una sofferenza.

È una domanda decisiva, perché una procedura può verificare requisiti clinici e giuridici, ma non può ignorare il contesto nel quale nasce una richiesta.

Su questo abbiamo qualcosa da dire che viene dalle corsie.

Con il programma SoniAID i nostri volontari, formati insieme a professionisti del settore medico e psicologico, hanno frequentato per anni strutture di ricovero e reparti nei quali le persone vivevano la fase conclusiva della propria vita.

Ciò che abbiamo visto con regolarità è che la disperazione di chi era ricoverato si muoveva insieme alla presenza o all’assenza di qualcuno accanto. E una delle frasi che abbiamo sentito più spesso da chi diceva di non voler più vivere riguardava il peso che temeva di rappresentare per i propri figli.

Non è un dettaglio. Sentirsi amati, assistiti, curati oppure sentirsi soli, dipendenti e di troppo modifica il modo in cui una persona guarda alla propria esistenza.

Una legge che disciplina tempi e procedure non interviene su nessuna di queste variabili. E chi le ha viste da vicino sa quanto possano incidere sulla nascita stessa di una richiesta di morte.

Per questo chiediamo che l’obiezione di coscienza sia garantita in modo effettivo a chiunque venga coinvolto nei protocolli e non soltanto a chi compie l’atto conclusivo; che la rete veneta delle cure palliative raggiunga l’obiettivo previsto dalla legge attraverso un cronoprogramma pubblico prima che la nuova procedura entri pienamente a regime; che i criteri utilizzati per valutare la sofferenza siano resi pubblici e sottoposti a verifica indipendente; e che ogni anno la Regione renda conto non soltanto del numero delle richieste ricevute e del loro esito, ma anche delle condizioni familiari e assistenziali nelle quali quelle richieste sono maturate.

Senza quest’ultimo dato ogni valutazione futura sarà incompleta. Sapremo quante persone hanno chiesto di morire, ma non sapremo quante di loro erano sole, quante avevano realmente accesso alle cure palliative, quante disponevano di un sostegno familiare e assistenziale adeguato e quante si percepivano come un peso.

C’è infine una ragione per cui questa vicenda ci riguarda più da vicino di quanto la distanza fra Venezia e i nostri territori di lavoro potrebbe far pensare.

Alfie Evans era un bambino. Non aveva chiesto di morire e, essendo un minore incapace di esprimere una volontà su una decisione di quella portata, non avrebbe potuto farlo. Aveva una patologia neurologica gravissima e ritenuta irreversibile, ma i suoi genitori chiedevano che continuasse a essere assistito e si opposero al ritiro dei supporti vitali.

A stabilire che la prosecuzione di quel trattamento non fosse nel suo “best interest”, nel suo migliore interesse, furono il sistema sanitario e i giudici.

La ventilazione venne ritirata contro la volontà dei genitori. Alfie continuò a respirare autonomamente e rimase in vita per giorni prima di morire.

Questo dato conta, perché chiarisce la natura di ciò che accadde. Non si trattava della volontà di un adulto che chiedeva di porre fine alla propria vita. Si trattava di un bambino che non aveva espresso alcuna volontà di morire, mentre i genitori chiedevano che continuasse a essere assistito.

Con il programma LifeAID siamo rimasti accanto a quella famiglia dall’inizio alla fine, come poi accanto a decine di altre famiglie in Italia e in Europa.

Per questo conosciamo bene la differenza fra una decisione imposta e una richiesta volontaria. Non stiamo dicendo che siano la stessa cosa.

Ci interroga però il presupposto culturale che può accomunarle: il momento in cui la condizione di una persona diventa parte del giudizio sulla ragionevolezza della prosecuzione della sua vita.

Nel caso Alfie questo passaggio prese la forma del “best interest”: altri stabilirono che continuare a sostenerne la vita non fosse più nel suo migliore interesse. Non venne scritto da nessuna parte che quella fosse una “vita indegna”. Ma è esattamente qui che si apre la domanda che da allora non abbiamo più smesso di porci: quanto è sottile il confine tra affermare che una cura non può più guarire e arrivare a considerare che una vita, in quelle condizioni, non debba più essere sostenuta?

È una domanda ancora più importante quando dal caso di chi non può scegliere si passa a quello di chi formalmente sceglie.

Perché la distanza fra consenso e imposizione è evidente sul piano giuridico, ma la libertà concreta del consenso diventa più fragile quanto più una persona è sola, stanca, dipendente dagli altri e persuasa di essere diventata un peso.

È anche per questo che rifiutiamo l’idea che la risposta possa cominciare dalla procedura.

Da quegli anni abbiamo imparato una cosa che non abbiamo più dimenticato: la dignità di una persona non dipende da ciò che quella persona riesce ancora a fare, da quanto dipende dagli altri o da quanto è possibile guarirla.

Prima di organizzare la morte, un sistema sanitario deve poter dimostrare di avere fatto tutto ciò che era possibile per curare, alleviare, assistere e accompagnare la vita.

Il Veneto ha disciplinato la procedura prima di aver completato la cura.

E continueremo a dirlo anche quando questa legge avrà smesso di fare notizia.