IN MEMORIA DI ALFIE, DIAMO DIGNITÀ AI MALATI PERCHÈ NON ESISTONO MALATTIE INCURABILI
Lotte ideologiche sulla pelle delle persone, sulla pelle dei bambini. A questo punto siamo arrivati?! E pure certi principi ho sempre pensato fossero inscardinabili e di buon senso, ma la realtà attuale è ben diversa. Assistiamo ad una autodeterminazione a senso unico, solo verso la morte. Possibile che ad oggi i genitori di un bambino malato che non ha possibilità di guarire non hanno il diritto di scegliere? Come ha affermato pochi giorni fa Mariella Enoc: “non può essere una legge ad imporre loro, per motivi sostanzialmente economici, che il figlio non possa più vivere”. Il pensiero automaticamente torna ai diversi casi inglesi (e non solo) che abbiamo curato in questi ultimi anni. Non posso non pensare al piccolo Alfie e alla sua famiglia. Non posso non pensare al grande tormento che hanno dovuto affrontare. Dentro di me riecheggiano tutti quesi momenti di dolore e disperazione. Ma non solo in me, sono certo che anche ognuno di voi – ripensando a quei piccoli amici – rivivono quei sentimenti. Infatti anche la Enoc a margine del convegno “Il bambino con malattia inguaribile. Riflessioni bioetiche e cure palliative”, ha rivissuto pienamente e intensamente quelle giornate di grande dolore. “Quando andai a Londra per il caso Alfie – ha raccontato la presidente del Bambino Gesù -, sentii le urla dei genitori mentre il bambino veniva staccato dai respiratori. Dentro di me quelle urla sono rimaste. I genitori hanno diritto di scegliere per i loro figli. Senza accanimento terapeutico, perché in questi casi bisogna accompagnare i genitori verso la scelta più umana, ma i genitori hanno il diritto di scegliere”.
È proprio questo il punto. Nonostante in Italia sia stata approvata una legge la 38/2010, ovvero sulle cure palliative “destinate ad un paziente fragile ovvero affetto da una malattia inguaribile e cronica” come afferma il documento conclusivo 10/04/19 dell’indagine della XII Commissione della Camera dei deputati, approvato all’unanimità, la attuale ideologia mortifera, mira a ben altro, alla autodeterminazione a ribasso.
In questo tempo difficile, sono molte le urgenze che il nostro Paese deve affrontare, dalla crisi economica ed energetica al dopo pandemia, dalle nuove povertà ad una guerra incorso in Europa, fino alla formazione di un nuovo governo… Nonostante tutto, ritengo che quella delle cure palliative – specialmente quelle pediatriche – sia una vera questione da sostenere urgentemente, se vogliamo considerarci un Paese civile. Mi rifaccio nuovamente alle parole della Enoc, cure palliative “non vuole dire accompagnare alla morte ma realizzare un percorso che cura il bambino – e non solo – in tutte le sue esigenze e in contemporanea cura la sua famiglia. Anche i fratelli e le sorelle vanno presi in grande considerazione, perché spesso soffrono gravi conseguenze”. Una sfida di civiltà, quella delle cure palliative. Una sfida che assolutamente il nuovo governo italiano, che verrà a formarsi tra pochi giorni, dovrà sostenere. Spiragli di speranza arrivano dalla città di Brescia, che da novembre darà il via alla Scuola di specializzazione in Medicina e Cure palliative istituita da quest’anno in Italia. Agire quindi anche sulla cultura e la formazione in questo campo. Dare valore ad una disciplina oramai indispensabile. Dare dignità ai malati togliendo il dolore, perchè non esistono malattie incurabili.
di: Emmanuele Di Leo, Presidente Steadfast
