TOM E KATE EVANS: L’INTERVISTA

I genitori di Alfie Evans, Tom e Kate, sono stati invitati ad una trasmissione televisiva inglese: “This Morning”. Vi presentiamo una parte della trasmissione. Seguendo potrete trovare il testo in inglese e la traduzione in italiano di una parte dei dialoghi.

 


 Versione italiana

Kate: E’ difficile, come puoi immaginare. Anche tu hai figli, è la cosa più brutta che ti possa capitare ma la prima volta che ci hanno detto che Alfie stava per morire abbiamo sentito un dolore fisico. Me lo sentivo che stava per succedere, mi sono preparata ma non puoi essere preparata per una cosa così. Ma con il sostegno che abbiamo avuto siamo riusciti a mantenere il controllo .

Holly (giornalista): Hai lottato molto duramente e per quei momenti finali, come hai detto, non ci si può preparare; per questo e per quello che verrà dopo. E ciò che è stato straordinario per noi è che, quando hanno spento il supporto vitale il 23 ed è morto il 28, ci avevano sempre detto che senza supporto sarebbe sopravvissuto solo qualche minuto e che sarebbe tutto finito. Quei giorni, so che non hai dormito. Deve essere stata un’agonia, per tutti voi.

Kate: Quell’ultima settimana è stata atroce, sì…

Tom: Come spiegare… Era come svegliarsi da un incubo, e quando sei sveglio da un incubo sei in un incubo vero e proprio, non puoi che avere incubi su quello. Fai tutto quel che puoi per i tuoi figli come chiunque altro farebbe a casa. Alla fine ti casca tutto addosso.

Phil (giornalista): Immagino che avete fatto questa cosa perché è geneticamente radicato nell’essere genitori voler proteggere il proprio figlio tutta sapendo che non c’è speranza e che stai rinviando qualcosa di inevitabile. Spegnere quella macchina o togliere quel supporto…ogni parte di te grida NO NO NO…

Holly: Per tutto il tempo avete combattuto per lui. Non avete mai avuto una diagnosi di cosa avesse esattamente Alfie finché voi stessi non avete ricevuto una diagnosi per voi.

Kate: Sì, verso giugno dopo che Alfie è morto, la mia ostetrica mi ha chiamato e ha detto che dovevo andare dal ginecologo. Ero completamente ignara del perché. Questo era venerdì, e lunedì siamo andati e appena seduti ci hanno spiegato che avevano trovato due geni difettosi, uno che veniva da me e uno da Tom. E’ una malattia chiamata GABA che solo 10 bambini nel mondo hanno: 5 sono morti e 5 sono ancora vivi. C’è un trattamento che è stato testato su due persone ma ovviamente non abbiamo mai avuto questa chance con Alfie visto che l’abbiamo scoperto dopo che lui era già morto. In futuro io e Tom avremo una possibilità su quattro che questo succeda ad altri figli.

Phil: Ciò che non sapevamo è che, mentre stavate passando tutto questo compreso l’amaro finale della tragedia con Alfie, avevate anche la gioia di aspettare un altro bambino.

Kate: Sì, all’inizio, da una parte, non eravamo così contenti eravamo spaventati: come avremmo reagito con questo bambino? Io ero spaventata che avrei potuto rifiutarlo perché non era Alfie, ma non è stato per niente così. E’ fantastico, è la copia di Alfie…

Phil: Ma hai avuto anche tanta paura, vista la pesante situazione che stavate passando con Alfie. Così mentre assistevi Alfie non stavi pensando “Oh mio Dio, sto per avere un altro bambino che potrebbe avere lo stesso di Alfie..”?

Kate: In quel preciso istante non lo sapevo. Vedete, ci avevano detto che era una malattia cerebrale degenerativa ma il dottore di Alfie mi aveva sempre detto che poteva essere un difetto, come un errore.

Holly: Poi, però, c’è stato un momento prima che Thomas nascesse, in cui voi avete avuto questa diagnosi, in cui voi avete saputo che ci sarebbe stata una possibilità di 1 su 4 che succedesse di nuovo.

Kate: Non ce ne siamo resi conto finché Thomas non è nato; così sapevo che c’era la possibilità che avrebbe potuto averla ma quando ho partorito e poi l’ho avuto tra le braccia è stato in quel momento che ho realizzato che avrebbe potuto averlo, tutto ciò che Alfie ha avuto, ho pensato, ce l’ha ce l’ha…

Holly: Ora sanno cos’è è possono fargli i test…ci sono voluti 4 giorni di agonia per avere i risultati!

Tom: Sono stati giorni molto snervanti, non riuscivamo a dormire per niente. Potevamo finire di nuovo a passare quello che abbiamo dovuto passare con Alfie, abbiamo avuto. Dal nostro punto di vista eravamo sempre avanti e indietro dall’ospedale, cercando di proteggere nostro figlio quando è arrivato Thomas è stato un miscuglio di emozioni.

Phil: Voi siete molto giovani per passare il trauma che avete dovuto affrontare ma voi siete rimasti uniti e avete trovato forza l’uno nell’altra.

Kate: sì, siamo stati messi da parte dai medici e poi tutte quelle opinioni diverse che hanno portato ad essere in conflitto tra noi ma in tutto questo siamo stati forti.

Tom: c’erano i medici che cercavano di dare punti di vista diversi ma non ci hanno separati nemmeno un po’. Avevamo un bambino stupendo ed eravamo benedetti ad averlo e resteremo uniti tutta la vita. Abbiamo fatto tutto come una famiglia; abbiamo avuto alti e bassi ma abbiamo resitito.

(arriva il piccolo Thomas e parlano di lui con i giornalisti)


 English version

Kate: its hard as you can imagine, you got kids yourself it’s the worst thing possible to go through but the 1st time we got told Alfie was going to die, like you feel, you feel a physical feeling. I sort of new it was going to come, I prepared myself for it, but I didn’t think I would prepare myself for it, but you can’t prepare yourself for it, but with the support all round we are holding it together.

HOLLY: you fought so hard and those final moments like you say you can’t prepare for it and what’s to come, and what is extraordinary for all of us is when they switched off life support on the 23rd and he passed on the 28th we was always told that without any support he would survive minutes, and that it would be finished. Those day… I know you didn’t sleep. It must have been agonizing, for all of you.

Kate:..That last week was atrocious, yeah

Tom:… how to explain, it was like waking up from a nightmare, where you were awaken from a nightmare to be in a literal nightmare, you couldn’t even have a nightmare on it, you do everything you can for your kids like anyone else would at home. in the end it kinda comes crashing down on you.

PHIL: I suppose the thing is that you’re doing that one thing that has been ingrained genetically as parents you want to protect your child, so although you know there is no hope, that you are prolonging something that is probably inevitable. To turn that machine off or to withdrawal that support, everything in your mind is screaming no no no.
HOLLY: the whole time you were fighting for him you never had a diagnosis of exactly what it was that Alfie had. You have had it since have had a diagnosis.

Kate: yes around June after alife died my midwife phoned me and said you need to go to the woman’s, I was completely oblivious as to why, this was Friday and on the Monday we went in and sat down and they explained to us they have found 2 faulty genes one comes from me and one comes from tom, it’s a disease called GABA only 10 children in the world have it, 5 have passed and 5 are still alive, there is treatment that has only been tested on 2 people, but obviously we never got that chance cause we found out after Alfie had passed. In the future me and Tom have 1 in 4 chance of it happening to more babies.

PHIL: what we didn’t know is that whilst you’re going through all of this, an ultimately bitter sweet, you have got the tragedy with Alfie but you also got joy of the fact you were pregnant.

Kate: yes, at first, for some part, I wasn’t so joyful we were scared, how we would react to this baby, I was scared in case we resent the baby cos he’s not Alfie but it’s not like that at all he’s amazing he’s the double of Alfie.

Phil: but you must also have been scared while you were holding Alfie who was heavy. So, you were holding Alfie and at the same time thinking omg am I about to have another baby who could have the same (disease) as Alfie?

KATE: at that present point I didn’t know that, see they have said it’s a degenerative brain disorder but Alfie’s doctor always said to me it could just be a fault, like a mistake.

Holly: then though there was a moment before Thomas was born were you now have this diagnosis, you now know there is a 1 in 4 chance of it happening again.

Kate: it didn’t kick in untill Thomas came so I knew there was a chance of Thomas could have it but when I got induced and then when I had him that was when it all kicked in he could have it everything he did I thought he’s got it he’s got it.

Holly: now they know what it is they can test for it, and it took 4 agonizing days to have the results back.

Tom: they were the most nerve wracking days, we couldn’t sleep or nothing we could be going through again what we just been through with Alfie, from our point of view we we were just across the hospital, trying to protect our child when Thomas came along it was mixed emotions.

Phil: you are very young to go through the trauma you had to go through but you have stuck together and found the strength in each other.

Kate: yes we got pushed aside by doctors and all different opinions that then started conflict between us but all in all were strong.

Tom: we had doctors trying to give different views but that didn’t split us up one bit . We had an amazing child and we was blessed to have him, and we will stick together throughout the whole life we done everything as a family we had ups and downs but were solid.

(baby Thomas arrives and they all speak about him)

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