Tafida – Steadfast

DA CHARLIE A TAFIDA: COSA È CAMBIATO NELLE SENTENZE INGLESI?

Steadfast Onlus — Sat, 16 Nov 2019 09:28:24 +0000

di Emmanuele Di Leo – Presidente Steadfast Onlus

Tafida Raqeeb, la bimba inglese in stato di minima coscienza di cui tanto si è parlato in questo periodo, potrà venire in Italia dove i suoi genitori potranno assisterla standole accanto senza che un intervento umano provochi prematuramente la sua morte.

Il giudice Justice McDonald, che già giudicò la sorte di Isaiah Haastrup indicando come suo “best interest” la morte per distacco dei supporti vitali, stavolta ha dichiarato che vivere è il “miglior interesse” per Tafida.

Vediamo di capire cosa cambia in questa vicenda rispetto a casi inglesi analoghi che, in precedenza, hanno visto anche Charlie Gard e Alfie Evans condannati a morte.

Il giudice ha emesso sentenza relativamente a due procedimenti distinti, presentati a Corti differenti, e poi unificati: il Barts NHS Trust (Royal London Hospital) che curava la bimba ha portato i genitori di fronte alla Corte che si occupa di diritto familiare, come in tutti gli altri casi, per avere l’autorizzazione al distacco forzoso mentre i genitori hanno citato l’ospedale presso la Corte poiché negava il trasferimento in un ospedale italiano disposto a continuare le cure. (punto 3)

Il tutore legale di Tafida in tribunale è stata una parente, il cui nome è coperto dal riserbo, musulmana come la famiglia di origine della bimba e la piccola stessa. Il “litigation friend” è una figura indispensabile, di nomina giudiziaria (appointed by the court), che ha il compito di rappresentare nel corso di un procedimento civile i minori di età oppure i soggetti incapaci di provvedere ai propri interessi. Per mostrare l’idoneità a espletare tale funzione, ossia la mancanza di conflitto di interessi e la capacità di assumere decisioni in modo equo, il tutore deve presentare all’autorità giudiziaria un “Certificate of suitability”. L’ospedale ha fatto ricorso affinchè la zia materna fosse rimossa dal proprio incarico in quanto il suo credo religioso non le avrebbe permesso obiettività. Il giudice ha respinto la richiesta. (punto 4)

Per definire al meglio la sentenza Justice McDonald ha potuto avvalersi di elementi e argomenti che sono stati presentati in maniera molto più approfondita e professionale rispetto ai casi precedenti.

La famiglia di Tafida si è fatta rappresentare in tribunale in maniera adeguata avvalendosi anche di alcuni legali qualificati come QC (Queen’s Counselor) che sono stati in grado di competere egregiamente con gli avvocati del Trust, tra cui citiamo Katie Gollop già legale del Gosh contro i Gard.

Mi sento quindi di poter dire con sicurezza che la prima risorsa di cui devono, inderogabilmente, essere dotate le famiglie che vogliono difendere il diritto alla vita loro o dei propri cari, è sicuramente un team legale valido e preparato. Il problema del costo è limitante ma l’offerta di avvocati pro bono non deve essere vista come una possibilità concreta di aiuto a meno che non siano altamente specializzati e privi da conflitti di interessi. Come avrete notato, oltre al giudice, altri personaggi sono ricorrenti in questi casi.

La famiglia Gard venne assistita da un legale che diede loro assistenza gratuita, procurato tramite il GOSH dove era in cura il piccolo Charlie, che nel primo processo “dimenticò” di inserire tra le prove una MRI che sarebbe stata decisiva per dimostrare che la sua malattia non era progredita. Quando subentrano avvocati validi, in fase di appello molti mesi dopo, non fu più possibile inserirla e, purtroppo, la situazione medica era peggiorata al punto da rendere inutile il trattamento sperimentale che i genitori chiedevano di poter avere in USA.

Il papà di Isaiah, Lanre, avvocato, provò ad affrontare Mr Justice Mc Donald rappresentandosi da solo ma, come prevedibile, non avendo specializzazioni in cause mediche credette che il solo buonsenso avrebbe prevalso. Come abbiamo visto, così non fu.

Per Alfie abbiamo assistito ad un altro padre, Thomas, che si trovò costretto ad andare in aula senza legale poiché Mr Justice Hayden disse che la famiglia ne aveva licenziati troppi e non si poteva attendere oltre.

Tom ricorda così quel momento mentre ritira il premio Atreju 2018: “Avevo paura, sapevo che tutto era contro di noi, che probabilmente quello che dicevo non sarebbe stato tenuto in considerazione. Ma non avrei mai rinunciato senza lottare. MAI.” Purtroppo l’inesperienza e una serie di errori, così come x Charlie, non poterono essere “aggiustati” nè dai legali successivi nè in seguito con l’intervento diretto della nostra organizzazione Steadfast Onlus, che arrivò a coinvolgere il Governo Italiano e a fargli concedere la cittadinanza.

Nel caso di Tafida il giudice, lo dichiara subito nei primi punti della sentenza, ha potuto fare riferimento a questi elementi, che analizzeremo insieme, per stabilire il suo giudizio. (punto 5)

– Dichiarazione scritta dell’Alto Commissario del Bangladesh nel Regno Unito dove si afferma che, secondo la legge in vigore nel Paese, qualunque cittadino bengalese, dottori compresi, avesse acconsentito o partecipato alla rimozione dei supporti vitali sarebbe stato perseguito. Il giudice scrive di non essere stato influenzato da questa dichiarazione nel prendere la sua decisione. (punto 17)

Èbene ricordare che la famiglia ha doppia cittadinanza inglese e bengalese e che Tafida, oltre ad essere bilingue, era già stata in Bangladesh per fare delle vacanze. (punto 8)

Per Charlie gli USA concessero la green card che gli avrebbe permesso di accedere alle cure in loco senza bisogno di visto ma non potè essere utilizzata dato che il giudice Mr Justice Francis negò l’autorizzazione.

Nel caso di Alfie la cittadinanza italiana, ottenuta a distacco avvenuto, non venne tenuta in considerazione dal giudice Mr Justice Hayden in quanto la interpretò come un titolo onorifico, dicendo che non esisteva un reale legame del bimbo o della famiglia con il nostro Paese nonostante il nostro Consolato avesse mandato propri rappresentanti in aula a seguire le udienze.

– Una fatwā del Consiglio Islamico d’Europa, ovvero una sentenza emessa riguardo ad un dubbio relativo alla fede islamica che viene rilasciato da un’autorità riconosciuta, è stata portata in tribunale dai genitori.

“Nel contesto di questi procedimenti, tuttavia, la fatwa è semplicemente una preziosa riaffermazione della santità della vita, una santità riconosciuta da tutte le grandi religioni e anche da coloro che vedono la vita attraverso un prisma secolare o scientifico.”scrive il giudice nella sentenza. (punto 169)

Se ricordate a nulla valsero le parole di Papa Francesco in difesa della vita di Charlie e Alfie e nessun giudice inglese tenne conto della fede delle famiglie nemmeno nei casi precedenti.

– Video di Tafida nella vita reale prima del ricovero in ospedale dove si vede chiaramente la bimba intenta a pregare e a invitare il fratello a fare lo stesso. Benchè sia stato chiarito anche dalla madre che sicuramente la bimba è troppo piccola per capire concetti legati al fine vita, è evidente che sia in grado di comprendere che “se uccidi o fai del male a qualcuno avrai problemi con Allah”. Secondo la famiglia, Tafida avrebbe avuto il desiderio di vivere nonostante la sua condizione così come accettava senza pregiudizi l’amicizia di bimbi disabili. (punto 41-42-76-77-80)

I casi precedenti riguardavano neonati e non si è potuto provare che esistesse una loro diretta volontà di vivere in queste condizioni. Tutti i bimbi erano stati battezzati, in quanto nati in famiglie cristiane, ma venne interpretato dai giudici come una scelta dei genitori mentre Tafida è iscritta alla scuola araba e già recita versi del Corano. (punto 8)

– Un parere legale scritto dal dott. Giacomo Rocchi, giudice della Corte Suprema di Cassazione Italiana, ha fornito nella sua qualità di esperto riconosciuto su questioni di questo tipo. (punto 17)

In tutti gli altri procedimenti sono stati coinvolti giuristi di alto profilo, italiani, ma le loro considerazioni non furono mai prese in considerazione come prove.

– Il piano esecutivo dettagliato, redatto dal “Team per le cure critiche, ecmo e trasporto” dell’ospedale Gaslini, che illustra le procedure attuabili per garantire la sicurezza della bimba durante il trasferimento e al suo arrivo. Il documento è stato ritenuto adeguato anche dal Barts NHS Trust che non ha sollevato obiezioni in merito. (punto 16 – 30 – 72)

Per Charlie i contatti tra GOSH e il Dr Hirano furono limitatissimi e si potè avere una collaborazione seria solo dopo l’intervento del Bambino Gesù ma, come abbiamo già detto, ormai era troppo tardi.

Nei casi di Alfie e Isaiah, inoltre, non si può non notare come il coinvolgimento abusivo di medici stranieri non abilitati, o comunque non idonei a fare diagnosi per una situazione come le loro, abbia giocato a sfavore della serietà di quanto portato in aula come prova dai legali della famiglia, così come evidenzia il giudice in questa sentenza. (punto 178)

Per Alfie vennero proposti i servizi di compagnie specializzate in trasporto di malati gravi, una tedesca e una polacca, che vennero criticate e considerate inidonee. Venne perfino contestata la validità del certificato “Fit to Fly” fornito e che, invece, avrebbe dovuto dimostrare l’idoneità di Alfie al volo. Infine assistemmo ad una mistificazione di quanto scritto dai medici del Bambino Gesù in un documento che venne usato dal giudice addirittura per dire che il bimbo poteva morire durante il trasporto. Nonostante la famiglia chiese di udire i medici romani in Corte, disponibili a redigere un piano di trasporto sicuro, non venne mai concesso e non venne accettata nemmeno l’offerta di usare un aereo militare che, messo a disposizione dal Governo Italiano, ricordiamo ancora oggi con il cuore straziato, attendeva solo l’ordine di partire.

In quest’occasione, relativamente a Tafida, il giudice ha potuto contare su pareri di due eccellenti ospedali che hanno collaborato tra loro e che, nonostante offrissero punti di vista diversi, hanno goduto della più ampia rispettabilità e stima da parte della Corte. (punto 178)

Per quanto riguarda la parte di procedimento legata alla legislazione europea che dovrebbe sancire la libera circolazione in Europa, così da poter usufruire di servizi medici in ambito comunitario, abbiamo visto che tutti i giudici inglesi chiamati a decidere in merito ritengono il “best interest” del minore, nei termini previsti dalla giurisprudenza inglese, al di sopra di qualsiasi legge europea o internazionale.

Se il Trust NHS che cura i minori non ritiene ci sia “miglior interesse” nel proseguimento delle cure, come in tutti i casi che si sono succeduti, non deve autorizzare alcun trasferimento e deve, obbligatoriamente, rivolgersi alla Corte. Viene quindi nuovamente ribadito che, in caso di disputa tra ospedale e famiglia, il “miglior interesse” può essere deciso, caso per caso, SOLO da un giudice competente. (punto 147-148

Tafida quindi potrà lasciare il Regno Unito e farsi curare in un ospedale a sua scelta, non solo in Europa, poiché il giudice ha ritenuto che è il suo “best interest” proseguire le cure.

Risulta estremamente chiaro che legge europea, di per sé, non è sufficiente a garantire il libero spostamento di un paziente inglese tra strutture ospedaliere comunitarie ma può essere ritenuta applicabile, però, per un “bambino cittadino dell’UE che non risiede abitualmente in Inghilterra”.(punto 149-189).

Con la Brexit ormai prossima sarà comunque tutto da rivedere alla luce delle nuove normative.

Analizziamo ora la situazione medico/clinica dei singoli casi.

Charlie aveva una malattia mitocondriale incurabile con terapie conosciute e il giudice doveva stabilire se il trattamento richiesto dai Gard, in alternativa al distacco dai supporti vitali offerto dal GOSH, fosse un’ipotesi valida che potesse garantirgli dignità e qualità di vita. Nessun medico ha potuto certificare che Charlie provasse dolore a causa della sua malattia ma, essendo il protocollo sperimentale adattabile a lui ma non specifico per la sua mutazione RRM2B, il giudice ritenne che non si potesse escludere con certezza che ne avrebbe causato. I tempi del processo resero comunque l’opzione non praticabile a causa del deterioramento della situazione clinica del bimbo e il giudice decise per il distacco del ventilatore nonostante il bimbo non fosse in morte cerebrale.

Isaiah subì un danno cerebrale alla nascita, molto grave, dovuto ad un ritardo nel parto. Aveva una condizione clinica severa, di stato semi-vegetativo: non vedeva, non poteva muoversi, soffriva di distonia, spasticità e di crisi epilettiche. Anche nel suo caso non si poteva certificare che provasse dolore e, nonostante questo, il giudice, lo stesso che ha deciso per Tafida lo ricordiamo, decise di terminare la sua esistenza nel suo “migliore interesse” nonostante un’aspettativa di vita potenzialmente ancora lunga. La famiglia di isaiah non aveva un piano medico alternativo e una struttura pronte ad accoglierlo da proporre alla Corte in alternativa, nonostante la nostra organizzazione Steadfast Onlus si offerse di aiutare anche in questo, Lanre ritenne di procedere diversamente. Venne chiesto di mandarlo a casa con tracheotomia e peg ma non venne concesso, in appello venne avanzata la possibilità di fare una terapia di ossigenoterapia iperbarica ma venne negata.

Alfie soffriva di deficit GABA-T, una malattia metabolica che si manifesta con encefalopatia epilettica neonatale-infantile grave, che esordisce con convulsioni, ipotonia, iperreflessia e ritardo dello sviluppo e porta ad una accelerazione della crescita. L’Alder Hey non potè certificare che sentisse dolore poiché il bimbo era in stato semi-vegetativo ma disse che la previsione era di morte certa, nonostante al tempo del processo non ci fosse nemmeno la diagnosi. La famiglia chiese aiuto al Bambin Gesù di Roma che offrì la ricerca genetica completa, tracheotomia e peg, un piano di cure palliative e l’integrazione con terapia del dolore se necessaria. Come sappiamo il giudice ritenne il “miglior interesse” di Alfie la morte nonostante la sua possibilità di vivere ancora per un discreto lasso di tempo. Il piccolo Alfie respirò, aiutato saltuariamente da una mascherina ad ossigeno, per 5 giorni dimostrando a tutti, inequivocabilmente, che avrebbe potuto essere svezzato dal respiratore. Nonostante questo sviluppo dimostrasse che l’ospedale avesse sbagliato previsione, il giudice non cambiò la sentenza nonostante il ricorso presentato dagli Evans.

Relativamente a Tafida, ricoverata per la rottura di una malformazione arterio-venosa che ha causato un danno cerebrale grave e irreversibile, il giudice chiarisce che non è possibile stabilire con certezza se la sua situazione sia assimilabile ad uno stato semi-vegetativo o ad uno di minima coscienza in quanto ha un ciclo dormi/veglia ed è in grado di aprire e chiudere gli occhi. In un paio di episodi, non ripetutisi, pare riconoscere la voce della mamma e girarsi verso di lei. Tutti i medici concordando che la bimba abbia un minimo livello di coscienza pertanto il giudice lo ritiene un dato assodato. Poiché Tafida mostrò in un’occasione di provare dolore a seguito di una sollecitazione esterna il giudice ritiene di poter stabilire che, in situazione abituale, lei non ne provi o lo dimostrerebbe come in quel frangente. Tafida ha una situazione irreversibile, che potrebbe sviluppare ulteriori condizioni debilitanti così come potrebbe avere piccoli miglioramenti, ma sostanzialmente è stabile come dichiarato da tutti i dottori coinvolti che garantiscono per lei un’aspettativa di vita tra i dieci e i venti anni. Èprovato che per alcuni minuti sia stata in grado di respirare senza ventilatore, tanto che il Gaslini ha dichiarato alla Corte che valuterà di sottoporla a svezzamento per effettuare una tracheotomia e una peg così che i suoi genitori possano curarla a casa. (punto 8, da 20 a 24, 26, da 31 a 34, 40, da 161 a 164, 186).

Il caso di Tafida è davvero meno grave dei precedenti? Si può davvero considerare “unico”?

Come afferma la famiglia “sottolineando che ogni caso deve essere deciso in base ai propri elementi e che non esiste una “pietra di paragone dell’intollerabilità” come stabilito per In re B (A Minor) (Wardship: Medical Treatment) [1981] 1 WLR 1421 a 1424”, caso in cui la Corte obbligò dei genitori a far operare il figlio down consentendogli di avere una aspettativa di vita che potesse passare da pochi mesi a 20-30 anni. (punto 74)

Se diamo per assodato dalla legge inglese quanto sopra, sì il caso di Tafida è unico.

Ogni caso è “unico” e ogni giudice dovrebbe approcciarsi ai casi sottoposti alla Corte con quest’ottica.

Come sapete Tafida è salva, arriverà in Italia a breve, poiché il giudice ha deciso di ritenere la sua vita “degna” e ha stabilito che il suo “miglior interesse” è proseguire le cure.

Come è giunto a questa decisione? Cosa cambia davvero rispetto agli altri casi?

Da una attenta analisi della sentenza pare evidente che il giudice abbia fatto uno sforzo di immedesimazione in Tafida che negli altri casi non c’è stato. (punto 165 e seguenti)

Mr Justice McDonald ha ritenuto che Tafida avrebbe scelto per sè stessa di vivere anche se questo significa una vita segnata da forte disabilità, ha tenuto in ampia considerazione che la bimba, con una tracheotomia, potrà stare a casa con i suoi genitori e ricevere le cure di cui necessita in un ambiente familiare, pieno di amore e rispettando la propria fede musulmana per la quale stava già dimostrano un’affinità di base.

Lo stesso trattamento viene offerto anche a molti altri bimbi inglesi pertanto il giudice rileva che sia giusto concederlo anche a Tafida. (punto 26 fino a 29, da 161 a 164, da 171 a 174, 179)

Inoltre, il giudice ritiene che “debba essere accordato peso nell’esercizio di bilanciamento in situazioni in cui le credenze dei genitori, le quali avrebbero influenzato Tafida, includono la convinzione che ritirare il trattamento di sostegno vitale da Tafida sia un peccato in circostanze in cui si ritiene che dove sussiste un alito di vita sussiste anche l’anima.”(punto 184)

Prosegue quindi “Nel contesto di cui sopra, ritengo che si tratti di un caso molto finemente equilibrato con il quale ho lottato per raggiungere la mia decisione. Come ha chiarito Waite LJ in Re T (a minor) (wardship: medical treatment) [1997] 1 Tutto ER 906 al 916-917 “Il punto di partenza – e anche il punto di arrivo – deve sempre essere la valutazione indipendente del giudice sull’equilibrio di vantaggio o svantaggio del particolare passaggio medico in esame.” Bilanciando come devo i fattori di benessere che ho sintetizzato che compongono la valutazione del miglior interesse, e considerando i migliori interessi di Tafida come mia preminente valutazione, NON SONO SICUROdi poter concludere in base alle prove dinanzi al tribunale che il trattamento di sostegno vitale non è più nell’interesse di Tafida.” (punto 185)

Se guardiamo bene, tutti i casi hanno posto i giudici di fronte agli stessi dilemmi e tutte le famiglie potevano offrire, più o meno, le medesime soluzioni ma, come spiegavamo all’inizio, finalmente dinnanzi alla Corte c’è stato un team legale valido, preparato e scrupoloso, che in maniera consona ha potuto relazionarsi allo stesso livello di quelli utilizzati da NHS.

In conclusione, quello che davvero, sostanzialmente, è cambiato in questo caso è stata la percezione del giudice sulla probabile volontà del minore malato dato che è stato possibile cercare di dimostrarla per la prima volta.

Restano da rimarcare alcune parti della sentenza che lasciano sperare in un futuro in cui, questo tipo di cause, possano risolversi allo stesso modo in cui si è risolto quello di Tafida, ovvero tutelando la vita dei bimbi malati.

– “La santità della vita è un principio fondamentale, davvero sacro, dal quale scaturisce una forte presunzione a favore di una linea di condotta che prolunghi la vita. In questo contesto, la vita di Tafida ha un valore intrinseco. Ha anche valore per la stessa Tafida, è preziosa per i suoi genitori, fratelli e familiari e anche adesso contribuisce, sebbene e in maniera minima e incompleta, all’esperienza umana collettiva. Tafida è profondamente disabile ma una vita di disabilità ha lo stesso valore di tutte le altre vite.” (punto 169)

– “Il termine “dignità umana” non si presta a una definizione precisa e non esiste un accordo universale sul suo significato. Il concetto di dignità umana deve, di conseguenza, contenere un elemento significativo di soggettività e quindi essere influenzato ad esempio, dal contesto religioso o culturale in cui si trova la domanda considerata.”(punto 176)

– “Ma il fatto è che Anthony Bland è ancora vivo. Il semplice fatto che sia ancora un organismo vivente significa che rimane un epilogo della tragedia che si sta svolgendo. Questo perché abbiamo la netta sensazione che ci sia un valore intrinseco nella vita umana, indipendentemente dal fatto che sia prezioso per la persona interessata o addirittura per chiunque altro. Coloro che aderiscono alle fedi religiose che credono nella santità di tutta la creazione di Dio e in particolare che la vita umana è stata creata a immagine di Dio stesso non avranno difficoltà con il concetto del valore intrinseco della vita umana. Ma anche quelli senza alcuna credenza religiosa pensano allo stesso modo. In un caso come questo non dovremmo cercare di analizzare la razionalità di tali sentimenti. Ciò che conta è che, in una forma o nell’altra, facciano parte dei valori intuitivi di quasi tutti. Nessuna legge che li ignora può sperare di essere accettabile.”Il giudice Mc Donald fa proprie le parole del giudice Hoffmann citando un passaggio della sentenza Airedale NHS Trust v Bland [1992] (punto 184)

Da queste ultime citazioni dovremo ripartire per un lavoro comune in difesa della vita anche, e soprattutto, quando piagata e fragile.

SAVE TAFIDA: SIAMO PRONTI – WE ARE READY

Steadfast Onlus — Wed, 17 Jul 2019 14:38:20 +0000

Vi illustriamo oggi la storia di questa piccola bimba, nonostante la stiamo già seguendo da alcuni giorni, precisando che non ci è stato ancora possibile visionare alcuna cartella medica ma che, come sempre, sarà nostra premura farlo se ce ne sarà data la possibilità.Quello che vogliamo dirvi è che siamo di fronte, leggerete poi, ad un caso in cui l’ospedale che cura Tafida propone ai genitori il distacco dei supporti vitali senza che ci sia un’evidenza clinica che lo giustifichi.Tafida non ha una malattia terminale che la pone in una condizione di fine vita né tantomeno è in morte cerebrale, come evidenziato dai test svolti.A questo punto appare evidente che il fornirle la ventilazione necessaria non configura alcuna situazione di accanimento terapeutico così come eseguire la tracheostomia, prima promessa e poi rifiutata, sarebbe conforme ai protocolli medici internazionali.La famiglia ha la piena disponibilità ad accogliere Tafida da parte dell’ospedale Giannina Gaslini di Genova, che ha già visitato la bimba in videoconferenza, per proseguire le cure necessarie alla sua ripresa.Steadfast Onlus come sempre si occuperà del caso e vi terrà informati su ogni sviluppo sempre e solo in accordo con la famiglia.Per approfondire la storia di Tafida vi invitiamo a leggere il dossier che abbiamo realizzato.

La storia di Tafida

Il 9 febbraio intorno alle 5:15 del mattino, Tafida Raqeeb, una bimba di 5 anni in buona salute si è svegliata lamentando dolore alla testa ed entro 5 minuti divenne incosciente smettendo di respirare.

Suo fratello di 14 anni ha iniziato la RCP (rianimazione cardio polmonare) mentre la famiglia aspettava l’arrivo dei paramedici. La bimba andò in arresto cardiaco e dovette essere intubata a casa.

Fu portata all’ospedale locale il Newham University Hospital di Londra dove, in seguito a visita, alla famiglia fu riferito che un vaso sanguigno si era rotto nel suo cervello e che dovevano trasferirla al Great Ormond Street Hospital (GOSH) per un delicato intervento chirurgico per fermare l’emorragia. Alla famiglia non è stato permesso di vederla a causa delle sue condizioni critiche e non fu consentito viaggiare con lei durante il trasporto.

Quando la famiglia arrivò al GOSH, l’addetto alla reception non fu in grado di dire loro dove fosse Tafida.

La mamma, Shelina Begum, avvocato, e il papà Mohammed, ricevettero una chiamata da una persona sconosciuta e scoprìrono dove si trovava la loro figlia: era stata trasferita al King’s College Hospital (KCH) a seguito di una decisione presa durante il tragitto.

Quando arrivarono al KCH furono informati dalla squadra medica che non potevano vedere la bimba poiché la stavano preparando per l’ntervento chirurgico ma parlarono con il Dott. Bassel Zebian, neurochirurgo pediatrico, che illustrò che Tafida aveva avuto un aneurisma cerebrale occorso a seguito di Malformazione Arteriovenosa (MAV) che colpisce raramente in età infantile.

Senza intervento a Tafida restava l’1% di possibilità di sopravvivenza quindi i genitori diedero il consenso.

Circa 7 ore dopo l’inizio dell’intervento chirurgico il dott. Zebian incontrò la famiglia e li informò che l’operazione era andata bene; tuttavia, la prima settimana sarebbe stata fondamentale per lei.

Tafida venne trasferita nel reparto terapia intensiva Thomas Cook del KCH per il post operatorio.

Il giorno successivo, domenica 10 febbraio, Tafida è andata in arresto cardiaco quattro volte ed è stata rianimata con RCP.

Dopo un weekend burrascoso, i parametri di Tafida stavano iniziando a stabilizzarsi e per la prima volta la famiglia stava iniziando ad avere speranza. Tuttavia, più tardi quel giorno, la famiglia fu informata che i medici credevano che la bimba fosse cerebralmente morta e avrebbero eseguito i test relativi per averne certezza. In questo modo avrebbero potuto ritirare il supporto di terapia intensiva legalmente come previsto dalla normativa (https://www.nhs.uk/conditions/brain-death/diagnosis/).

I giorni successivi furono angoscianti per la famiglia in particolare quando il Dott. Tushar Vince, consulente di terapia intensiva, disse loro che poteva “garantire” che Tafida era “morta” perciò di iniziare a organizzare il funerale.

Nonostante le obiezioni e l’intervento del legale della famiglia l’ospedale effettuò il test giovedì 14 febbraio.

Dopo il test i genitori vennero informati che Tafida aveva boccheggiato durante il test di apnea.

Questa era un’indicazione chiara, senza ombra di dubbio e in accordo con la normativa, che non era cerebralmente morta e quindi non potevano rimuoverla dal supporto vitale.

Da quel momento in poi, Tafida rimase sul ventilatore in coma semicosciente.

A quel tempo, la famiglia non sapeva che la bimba fosse in coma fino a quando non chiese valutazioni a dei neurochirurghi indipendenti sulle sue condizioni; uno dei quali confermò.

Nessuno dei consulenti del KCH aveva mai menzionato questo.

Fu solo dopo alcune settimane che un neurologo senior del KCH, il Dott. Ramesh Venkateswaran, valutò Tafida e informò la famiglia che la bimba stava emergendo da un coma profondo. Il dott. Ramesh informò i genitori che Tafida aveva bisogno di tempo per riprendersi e che questo poteva richiedere anche un anno. Ha dato speranza alla famiglia affermando chiaramente che pensava che potesse fare progressi.

Tuttavia, in seguito, cambiò idea dicendo che aveva rivisto tutta la letteratura medica che dice che, se ci sarà, la ripresa dovrebbe avvenire entro 3 mesi.

Dopo il test di morte cerebrale il team medico ha incontrato la famiglia molte volte nel primo mese e ha ripetutamente suggerito l’introduzione del protocollo di fine vita in quanto riteneva che Tafida non si potesse riprendere. Fu solo quando vide che la famiglia era ferma nella decisione di non spegnere il ventilatore che smisero di parlarne. Nei due mesi successivi Tafida iniziò a fare pochi progressi, come l’apertura degli occhi e il movimento degli arti. Anche i suoi valori furono stabili per un lungo periodo di tempo.

Ad aprile venne trasferita al Royal London Hospital (RLH) con la promessa che avrebbe avuto una tracheostomia senza più dipendere dal respiratore. Alla famiglia è stato detto che avrebbe potuto essere in grado di tornare a casa dopo alcuni mesi dove proseguire con il recupero.

Sfortunatamente non fu così. Al primo incontro dopo il trasferimento, la Dott.ssa Mamta Vaidya, consulente di terapia intensiva pediatrica e direttore clinico in pediatria presso il Royal London Hospital-Barts Health (RLH), informò la famiglia che avrebbero effettuato la propria valutazione di Tafida e poi avrebbe presentato il suo caso a un team etico che avrebbe deciso se fornire la tracheostomia o meno.

Durante la loro valutazione, una scansione MRI trovò del liquido nel cervello con conseguente diagnosi di idrocefalo e venne deciso di riportarla al KCH per sottoporla ad un intervento chirurgico e inserire un catetere intraventricolare che avrebbe aiutato a far fuoriuscire il fluido.

Dopo l’intervento venne riportata al RLH.

Alla fine di aprile, un gruppo di consulenti si è incontrato per valutare Tafida e discutere la sua situazione clinica. Venne deciso all’unanimità di tentare di estubarla almeno 4 o 5 volte e di darle il tempo di riprendersi. Sono riusciti a estubarla solo due volte entrambe senza successo. La seconda volta stava uscendo da un’infezione al torace, era già molto malata e non era in grado di gestire la sua respirazione senza il supporto del ventilatore.

Nelle settimane successive Tafida iniziò a sentirsi male più del solito. Nuove scansioni mostrarono che del liquido si era ancora una volta accumulato nel suo cervello, dimostrando che l’operazione precedente non aveva avuto successo. Subì un altro intervento chirurgico, questa volta per inserire uno shunt, un dispositivo che viene impiantato nel cervello per consentire al fluido in eccesso di fluire attraverso un’altra parte del corpo.

Mercoledì 19 giugno 2019, i genitori sono stati informati dal personale infermieristico che il Dott. Zebian e il Dott. Ramesh del KCH stavano andando all’ospedale per incontrarli entro mezz’ora. Alla riunione, il dott. Zebian li informò che avevano deciso di interrompere il supporto vitale e che, se i genitori non erano d’accordo, il caso sarebbe portato in tribunale per ottenere un ordine del giudice che li autorizzasse a farlo.

Lunedì 24 giugno, il Dott. Vaidya ha improvvisamente chiesto di incontrare i genitori e ha rimarcato la decisione del KCH sull’interruzione della ventilazione e ha illustrato alla famiglia la possibilità di scegliere il luogo dove porre fine alla vita di Tafida (casa, ospizio o ospedale).

Qualche giorno dopo, il dottor Vaidya ha incontrato di nuovo i genitori e li ha informati circa la data in cui avevano deciso di spegnere il respiratore. I genitori hanno richiesto una settimana aggiuntiva per consentire alla famiglia di trascorrere del tempo con lei, in particolare per suo fratello che stava dando gli esami quella settimana. Il Dr Vaidya ha risposto che era un dottore e non una “mamma” e ha suggerito sarcasticamente che potesse sostenere gli esami all’ospedale.

Nel frattempo, la famiglia ha condotto ricerche su varie terapie all’estero e ha deciso che vorrebbe portare Tafida in Italia per continuare la riabilitazione. Un famoso ospedale in Italia, il Gaslini di Genova, ha accettato Tafida e ha collaborato con il Dott. Vaidya e la Dott.ssa Simona Lampariello, consulente pediatrica leader presso RLH, per organizzare il suo trasferimento. I medici del Gaslini hanno potuto visionare la bimba in videoconferenza e hanno accertato che la sua situazione non rientra tra quelle definibili di “morte cerebrale” secondo la normativa e quindi hanno ribadito la disponibilità ad accoglierla.

Tuttavia, entrambi hanno rifiutato di rilasciare Tafida e continuano a perseguire l’idea che il protocollo di fine vita sia l’unica soluzione. La famiglia vorrebbe trasferire la bimba come paziente privato a sue spese.

Il 16 Luglio la famiglia invia al Trust del RLH una lettera di «intimazione ad adempiere» e comunica l’intenzione di presentare, oggi, ricorso all’Alta Corte per chiedere ai giudici anziani di forzare l’ospedale al trasferimento della bimba.

Nemmeno questo cambia la rigida posizione dell’ospedale che deposita un’istanza alla stessa Alta Corte inglese per far valere le sue ragioni.

Queste le dichiarazioni della mamma: “«Siamo in una situazione disperata e vogliamo solo salvare nostra figlia. Non è cerebralmente morta, ha mostrato segni di progresso, apre gli occhi e muove gli arti. Ci sono medici esperti e rispettati che sono disposti a curare Tafida, per darle l’opportunità di vivere che merita. Vogliamo semplicemente la possibilità di provare. Ci spezza il cuore sentirci dire che non le è permesso lasciare l’ospedale. Sappiamo che le probabilità di Tafida possono essere poche, ma non possiamo rinunciare a lei quando c’è un possibile trattamento che potrebbe funzionare. Se sta ancora combattendo, allora dobbiamo continuare a lottare per lei.”

Mentre il Trust dichiara: “È un caso molto triste, siamo in stretto contatto con la famiglia per offrirle supporto. I medici che assistono la bambina hanno determinato, insieme ad altri esperti, che ulteriori trattamenti medici invasivi sarebbero inutili. Ci stiamo impegnando con la famiglia per garantire che faremo tutto nel migliore interesse della bambina, raccomandando la sospensione del trattamento di sostegno vitale e l’avvio di cure palliative”.

Nostre fonti ci comunicano che l’esito della controversia potrebbe giungere già domani nella prima udienza.

We are illustrating the story of this little girl today despite the fact that we have already been following this for a few days, stating that it has not yet been possible for us to review any medical records but that, as always, we will do so if we will be given the opportunity. What we would like to tell you is that we are facing, as you can read below, a case in which the hospital that is treating Tafida proposes to the parents the withdrawal of vital supports without there being any clinical evidence to fully justify it. Tafida does not have a terminal illness that puts her in an end-of-life condition nor she is brain death, as evidenced by the tests carried out. At this point, it appears evident that providing the necessary ventilation does not constitute any situation of therapeutic obstinacy as well as performing the tracheostomy, first promised and then refused, that would fully comply with international medical protocols. The family has fully availability to welcome Tafida in the “Giannina Gaslini” children hospital in Genoa, Italy, which has already visited the child in videoconference, to continue the necessary treatments for her still possible recovery. Steadfast Onlus, as always, will follow the case and will keep you informed of any development, always and only in full agreement with the family.
To learn more about Tafida’s story, we invite you to read the dossier we took from the original Facebook Page “Save Tafida”.
The italian versioni s not the translation and has more details and the last news.

Tafida’s story – original from Facebbok Page “Save Tafida”

Tafida Raqeeb is a previously healthy 5-year-old child who suffered from a traumatic brain injury. She had a ruptured arteriovenous malformation (AVM) in her brain and suffered a respiratory and a cardiac arrest at home. AVM is a tangle of blood vessels with abnormal connections between arteries and veins.

On 9th February around 5:15am, Tafida woke up complaining of her head hurting. Within 5 minutes, she was unconscious and had stopped breathing; her 14 year old brother started CPR while they waited for the paramedics to arrive. By the time the paramedics had arrived, Tafida suffered a cardiac arrest and had to be intubated at home. She was taken to the local hospital where following investigations, the family were told that a vessel had burst in her brain and that she had to be transferred to Great Ormond Street Hospital (GOSH) for surgery to stop the bleed. The family were not allowed to see her due to her critical condition. Her parents were not allowed to travel with her (not even one parent!).

When the family arrived at GOSH, the receptionist was not able to tell them where Tafida was. It was only when the mother received a call from an unknown person that they found out the whereabouts of their daughter. She had been transferred to King’s College Hospital (KCH) on route (reason was not made known to family). When the family finally made their way to KCH, they were informed by the medical team that they could not see Tafida as they were getting her ready for surgery.

Just before the operation, Dr Bassel Zebian (Paediatric neurosurgeon) spoke to the parents, explaining that Tafida had suffered from an AVM rupture which rarely happens to children. The parents gave their consent for the surgery having been informed that there was only a 1% chance of survival (she would have died without it so there really wasn’t a choice here).

About 7 hours after Tafida had gone in for surgery, we were informed that the surgery was completed and she was in recovery. Dr Zebian met the family and informed them that the surgery had gone well; however, the next 48 hours to one week is critical for her. Tafida was admitted to Thomas Cook Intensive Care post operation. On the next day (Sunday 10th February), Tafida went into cardiac arrest four times and had to have CPR to be revived.

After a rocky weekend, the next day Tafida’s stats were beginning to stabilise. For the first time since Tafida’s collapse, the family were beginning to have hope. However, later that day, the family were informed that the doctors believed that Tafida was brain dead and will be performing the brain stem test. They wanted to withdraw intensive care support and have this legalised by completing the brain stem test. Despite objections and legal intervention, they proceeded with the brain stem test on Thursday 14th February.

Events leading up to the brain stem test were distressing for the family, particularly as one doctor – Dr Tushar Vince (Intensive Care Consultant) – had said to the parents that she can “guarantee” that Tafida was “dead”. Parents were asked to make the funeral arrangements – even though Tafida hadn’t yet had the brain stem test or been pronounced dead.

Following the brain stem testing, parents were informed that Tafida made gasping movements on the apnea testing. This was an indication that she wasn’t brain dead and therefore they cannot remove her from the ventilator. From then on, Tafida remained on the ventilator in a semi-conscious coma. At the time, the family did not know that Tafida was in a coma until they sought advice from independent neurosurgeons on her condition; one of whom then confirmed that she was in a coma. None of the consultants at KCH had mentioned this. How was a child who was in a coma expected to perform during a brain stem test?

It was only after a few weeks, when a senior KCH neurologist (Dr Ramesh Venkateswaran) assessed Tafida and informed the family that she was emerging from a deep coma. This was the first time the family had heard it from any doctor at Kings. Dr Ramesh informed the parents that Tafida needs to be given time to recover and that it might even take up to one year. He gave hope to the family by clearly stating that he thought she was making progress. However, he later changed his mind and said that he had revisited his literature which says recovery will be within 3 months if there was going to be recovery at all. How can a senior neurologist of more than 20 years not know such significant information?

In the weeks following this, Tafida was beginning to get more sick than usual. New scans showed that fluid had once again built up in her brain, meaning the reservoir surgery was not successful. She then underwent another surgery, this time having a VP shunt inserted. This is where a device is implanted into the brain to allow the excess fluid to flow through into another part of the body.

On Wednesday 19th June 2019, the parents were informed by the nursing staff that Dr Zebian and Dr Ramesh were coming to the hospital to meet them in half an hour. No other notice was given to them. At the meeting, Dr Zebian informed them that they had decided to withdraw treatment and if parents do not agree, the case will be taken to court to obtain an order to terminate her life.

On Monday 24th June, Dr Vaidya suddenly requested to meet the parents. At the meeting, she reinforced King’s decision about withdrawing the ventilator and discussed where the family would like to end her life (home, hospice or hospital). A few days later, Dr Vaidya met the family once again and informed them of the date they had decided to switch the ventilator off. The parents requested for an additional week to enable her family to spend time with her, in particular her brother who was taking exams that week. Dr Vaidya replied that she was a doctor and not a “mummy” and sarcastically suggested that he could sit his exams at the hospital.

In the meantime, the family have been researching various foreign treatments and have decided that they would like to take Tafida to Italy to continue the treatment. A renowned hospital in Italy has accepted Tafida and has liaised with Dr Vaidya and Dr Simona Lampariello (Lead paediatric consultant at RLH) to arrange her transfer. However, they both have refused to release Tafida and are continuing to pursue end of life.

Tafida’s life saving surgery had been delayed for almost five hours as there was uncertainty of where to take her, for which there is an internal investigation going on. Throughout the past 5 months, the parents have been repeatedly told that Tafida was dying; however she continued to fight for her life. She survived the initial critical period which they said she wouldn’t; she then survived 3 surgeries and continues to fight. It is only fair that she is given a chance to make a recovery and be allowed to be transferred to a hospital and medical team who are willing to continue with her treatment.

Following the brain stem test, the medical team met with the family many times in the first month and repeatedly suggested end of life as they believed that Tafida will not recover. It was only when they saw that the family were firm in their decision to not turn off the ventilator, that they had backed off a little. Over the next two months, Tafida started to make little progress, such as opening of eyes and movement of limbs. Her stats had also been stable for a long period of time. In April, she was transferred to Royal London Hospital (RLH) with confirmation that she will have a tracheostomy, which meant that she can come off the ventilator. The family were even told that she may be able to go home after a few months and her recovery could continue at home.

Unfortunately, this was not the case. At the first meeting after the transfer, Dr Mamta Vaidya (Paediatric Intensive Care consultant and Clinical Director in Paediatrics at the Royal London Hospital, Barts Health) informed the family that they will complete their own assessment of Tafida and then put her case forward to an ethical team who will decide whether to provide the tracheostomy or not. During their assessment, an MRI scan picked up fluid (hydrocephalus) in her brain, for which she was transferred back to King’s Hospital to have surgery to insert a rickman reservoir which would help drain the fluid. Following the surgery, she was transferred back to Royal London Hospital.

At the end of April, a team of consultants met to assess Tafida and discuss her next steps. It was unanimously agreed to attempt to extubate her at least 4 or 5 times and to give her time to recover. They only managed to extubate her twice as she kept falling very unwell. The second time they extubated her was following a chest infection, in which case she was already very sick and not likely to manage without the ventilator.

Two weeks ago, on Wednesday 19th June 2019, the parents were informed by the nursing staff that Dr Zebian and Dr Ramesh were coming to the hospital to meet them in half an hour. No other notice was given to them. At the meeting, Dr Zebian informed them that they had decided to withdraw treatment and if parents do not agree, the case will be taken to court to obtain an order to terminate her life.