In un settore -quello, appunto, dei Comitati etici- finora dominato dal caos normativo, che ha visto nel corso degli anni la sovrapposizione di assetti differenti e la mancata attuazione della ‘legge Lorenzin’ n. 3/2018, il ministro della Salute pretende che un atto amministrativo, qual è un proprio decreto, salti a piè pari il Parlamento e dia (non chiesta, né  dovuta) attuazione alla sentenza della Corte costituzionale n. 242/2019, come è scritto esplicitamente all’art. 1 co. 3 della bozza, “in relazione ai casi riguardanti richieste di suicidio medicalmente assistito”. L’intervento del ministro è grave perché:

• si sovrappone a una competenza che, come è scritto nella sentenza citata e come é ancora fissato dall’art. 97 della Costituzione, la Consulta affida esclusivamente al Parlamento (e non potrebbe essere diversamente);
• fornisce della sentenza una interpretazione sulla quale la discussione alla Camera è appena iniziata, essendosi svolta solo in Commissione, senza che si sia entrati nel merito della estensione da dare a essa;
• stravolge la funzione dei Comitati etici, il cui assetto può essere modificato solo per legge, visto che proprio una legge – la n. 3/2018, all’art. 2 co. 10 – attribuisce loro competenza esclusivamente “per la valutazione delle sperimentazioni cliniche sui dispositivi medici e sui medicinali” e non più per altre residue ed eventuali funzioni.

Ci attendiamo che i parlamentari fermino questa improvvida iniziativa con gli atti che i regolamenti loro consentono, e che in sede di Conferenza Stato-Regioni queste ultime ricordino al ministro il limiti delle competenze di ciascuno, specie se si tratta dei limiti che l’esecutivo ha verso il Parlamento. Chiediamo altresì che alla sentenza della Consulta venga data piena attuazione nella parte in cui una legge dello Stato, la n. 38/2010, esiste già da 12 anni, e cioè sul fronte della terapia del dolore e delle cure palliative.

Steadfast, Coordinamento Polis Pro Persona

Come al solito, l’Associazione fa leva sulla sensibilità umana di fronte a casi drammatici. L’abbiamo visto con il caso Dj Fabo, lo vediamo adesso con i casi di Mario, tetraplegico e immobile da dieci anni dopo un incidente stradale, e quello di Daniela, morta il 5 giugno per un tumore al pancreas, poco prima che il tribunale di Roma si esprimesse sulla richiesta della ragazza di ricorrere al suicidio assistito secondo la sentenza 242/2019 della Corte Costituzionale.

Questa battaglia referendaria riaccende i riflettori su due questioni secondo noi fondamentali:

1) Il compito primo della medicina è quello di lenire, se non eliminare del tutto, il dolore, mai il sofferente. E’ imperativo che il medico non provochi mai direttamente e consapevolmente la morte di un altro essere umano.

2) Se vi è per un individuo un diritto a morire, vi è anche l’obbligo per un terzo di provocare la morte di quell’individuo. E’ paradossale pensare che una legge definirà chi avrà questo obbligo.

«Ai genitori di Samantha dico: lo so bene che è dura, ma la forza per andare avanti la potete trovare proprio nella tenacia che sta dimostrando vostra figlia. Per me è così, ogni giorno da oltre trent’anni. Non giudico la battaglia che stanno portando avanti, anzi, per certi versi la comprendo. Ma voglio sappiano che un’alternativa esiste». Queste le parole del padre di Alessandro Guarnieri, di Padova, vittima di un incidente in moto a 17 anni nel 1987; ora ha 51 anni e vive con i genitori ottantenni, assistito 24 ore su 24.
Per il medico non esistono margini di miglioramento, Alessandro viene alimentato con un sondino, alza le palpebre, non può comunicare, è in stato semi-vegetativo. Il dottor Leopold Saltuari di Innsbruck, lo stesso luminare che negli ultimi anni ha seguito il campione di Formula Uno Michael Schumacher e, di recente, si è occupato proprio del caso di Samantha D’Incà, ha preso in cura a suo tempo Alessandro. «Fu lui a dirmi che solo un miracolo avrebbe potuto guarire Alessandro – spiega papà Giampaolo – usò proprio quella parola, e da allora non abbiamo mai smesso di inseguirlo, quel miracolo».

Il fratello Andrea, di fronte alla fatica di tutti questi anni, propria e dei suoi genitori, cede alla stanchezza, nessuno può immaginare cosa significhi curare un altro essere umano per tutta la vita, lui, nella stessa situazione, preferirebbe la morte, piuttosto che dare questo carico ai suoi cari. Ma di fronte alla possibilità che Alessandro sopravviva ai suoi genitori, vede solo una soluzione: lui e il fratello Stefano si prenderanno, senza alcun dubbio, cura di lui.
Noi ci stringiamo attorno a questa famiglia distrutta da un dolore che però non ha tolto a papà Gianpaolo una certezza: l’indisponibilità della vita umana. Dice: «Il dubbio di staccare la spina non mi ha mai sfiorato la testa perché, per quanto sia difficile, di una cosa sono certo: un genitore dà la vita ma non spetta a lui dare la morte».

  SAMANTHA AND ALESSANDRO: THE VEGETATIVE STATE AND A LIFE THAT DOES NOT LOSE ITS VALUE

For Samantha D’Incà, 30, parents are asking for vital supports, i.e. hydration and nutrition, to be removed. The girl had been operated for a broken leg following an accident, but, while initially everything seemed to have gone well, a few days after her return home her leg began to swell, then hospitalisation, pneumonia, the collapse of the lungs and the brain left for too long in hypoxia. Samantha is now admitted to the Feltre hospital in a long-term ward where she is artificially fed and hydrated.

«To Samantha’s parents I say: I know very well that it is hard, but the strength to go on can be found precisely in the tenacity that your daughter is showing. For me it has been like this, every day for over thirty years. I do not judge the battle they are carrying out, on the contrary, in some ways I understand it. But I want them to know that there is an alternative”. These are the words of the father of Alessandro Guarnieri, from Padua, victim of a motorcycle accident at the age of 17 in 1987; now he is 51 years old and lives with his 80-year-old parents, assisted 24 hours a day.
For the doctor there is no room for improvement, Alessandro is fed with a tube, raises his eyelids, cannot communicate, he is in a semi-vegetative state. Dr. Leopold Saltuari from Innsbruck, the same luminary who in recent years has followed the Formula One champion Michael Schumacher and, recently, has dealt with the case of Samantha D’Incà, took care of Alessandro at that time. “It was him who told me that only a miracle could have healed Alessandro – explains dad Giampaolo – he used that very word, and since then we have never stopped chasing him, that miracle”.

His brother Andrea, faced with the fatigue of all these years, his own and his parents, surrender to the tiredness, no one can imagine what it means to cure another human being for a life, he, in the same situation, would prefer death rather than give this burden to his loved ones. But faced with the possibility that Alessandro outlives his parents, he can see only one solution: he and his brother Stefano will, without a doubt, take care of him.
We huddle around this family destroyed by a pain which, however, did not take away from father Gianpaolo a certainty: the unavailability of human life. He says: “The doubt of pulling the plug has never touched my head because, as difficult as it is, I am sure of one thing: a parent gives life but it is not up to him to give death.”

La famiglia chiede che le vengano staccati i sostegni vitali perché così avrebbe voluto Samantha. In tempi non sospetti la ragazza avrebbe fatto sapere a voce che se le fosse successo qualcosa non avrebbe voluto venisse praticato su di lei accanimento terapeutico. Si appellano alla legge 219/2017, cosiddetta Dichiarazioni Anticipate di Trattamento, per far valere la loro causa.

Ci stringiamo intorno alla famiglia di Samantha che sta vivendo questo duro momento di sconforto e sofferenza, ma non possiamo girarci dall’altra parte di fronte alla richiesta ingiusta di far terminare una vita.

Il Comitato Bioetico dell’ospedale di Feltre si è espresso in maniera contraria alla richiesta della famiglia ritenendo non ci siano le condizioni per interrompere nutrizione e idratazione. A questo punto, secondo la legge 219/2017, il giudice dovrà provvedere alla nomina d’urgenza di un amministratore di sostegno che dovrà ricostruire la volontà della ragazza non essendo più in grado di esprimerla. La famiglia dovrà aspettare tre mesi prima di avanzare una nuova richiesta al giudice. Nel frattempo il giudice ha predisposto che Samantha continui ad essere nutrita ed idratata e venga intrapresa la strada della riabilitazione. Evidenza questa, che Samantha non è in uno stadio terminale e, di conseguenza, non si può parlare di accanimento terapeutico.
La famiglia e l’USL hanno chiesto l’intervento di un consulente esterno con il compito di valutare le condizioni di Samantha. Viene nominato l’esperto in risvegli Prof. Leopold Saltuari il quale, purtroppo, ritiene che le sue condizioni siano gravi: dopo le terapie, la ragazza potrà solo essere in grado di stare seduta e deglutire e la sua coscienza potrà al massimo essere pari a quella di una bambina di pochi mesi.

Capiamo le immense difficoltà che la famiglia sta affrontando soprattutto nel trovare una struttura che ospiti Samantha ma, come sosteniamo da sempre, la soluzione non è abbandonarsi alla disperazione. Tutti hanno diritto di essere amati, sostenuti e accolti qualunque sia la propria condizione e le possibilità esistono. Occorre rivolgersi a chi ha a cuore il vero bene delle persone sapendo dare significato al valore intrinseco di ogni vita, sempre degna di essere vissuta. Non sempre sono percorsi semplici, ma danno senso ad ogni cosa. Le scorciatoie che vengono proposte da taluni, invece, sono solo l’illusione di una serenità momentanea che non riuscirà mai a colmare il vuoto lasciato.

  NUTRITION AND HYDRATION ARE NOT THERAPEUTIC PERSISTENCE

In November Samantha D’incà, 30 years old from Feltre (Belluno), was operated for a broken leg following an accident. Everything was fine, but within days since her returning home, her leg began to swell and worsened quickly. She was hospitalised again for pneumonia, not covid. Her lungs collapsed, leaving her brain without oxygen for too long, causing severe damages. She was, therefore, transferred to the Treviso hospital but from that moment she never regained consciousness. She is now admitted to the Feltre hospital in a long-term ward where she is artificially nourished and hydrated.

The family demands that her vital supports be removed because that is what Samantha would have wanted. In unsuspecting times the girl had made it known that if something had happened to her she would have not wanted to be subjected to therapeutic persistence. They appeal to law 219/2017, so-called Advance Declarations of Treatment, to assert their cause.

We huddle around Samantha’s family who is experiencing this hard time of despair and suffering, but we cannot turn away from the unjust request to end a life.

The Bioethics Committee of the Feltre hospital has expressed its opposition to the family’s request, believing that there are no conditions to interrupt nutrition and hydration. At this point, according to law 219/2017, the judge will have to provide for the urgent appointment of a support administrator who will have to reconstruct the will of the girl as she is no longer able to express it. The family will have to wait three months before making a new request to the judge. In the meantime, the judge has arranged that Samantha continues to be nourished and hydrated and that the road to rehabilitation is undertaken. This is the evidence that Samantha is not in a terminal stage and, consequently, we cannot speak of therapeutic persistence.
The family and the local health service asked for the intervention of an external consultant with the task of assessing Samantha’s condition. The awakening expert Prof. Leopold Occasuari is appointed but, unfortunately, he believes her condition is serious: after the therapies, the girl will only be able to sit and swallow and her consciousness will be at most equal to that of a little girl of a few months.

We understand the immense difficulties that the family is facing, especially in finding a structure that hosts Samantha but, as we have always claimed, the solution is not to abandon oneself to despair. Everyone has the right to be loved, supported and welcomed whatever their condition is and the possibilities exist. It is necessary to address to those who care about the true good of people, knowing how to give meaning to the intrinsic value of every life, always worth living. They are not always simple paths, but they give sense to everything. The shortcuts that are proposed by some, however, are only the illusion of a momentary serenity that will never be able to fill the void left.

E’ arrivata il 4 maggio la decisione della Congregazione della Dottrina della Fede con una lettera del prefetto, il Cardinale Luis Francisco Ladaria Ferrer, secondo la quale i dodici istituti psichiatrici dei Fratelli della Carità in Belgio non possono più considerarsi cattolici.

La maggior parte delle strutture psichiatriche belga è sotto la gestione della Chiesa Cattolica, in particolare dei Fratelli della Carità, una congregazione religiosa nata in Belgio alla fine del XIX secolo, con una vocazione alla cura professionale, soprattutto dei malati psichiatrici.

In Belgio le loro strutture psichiatriche sono gestite da una società denominata Provincialat des Frères de la Charitè asbl, il cui direttivo è composto principalmente da laici.

La questione nasce ben tre anni fa quando il direttivo della società ha incluso la possibilità di praticare l’eutanasia nelle linee guida delle suddette strutture.

Il superiore generale della Congregazione, Fratel René Stockman, aveva subito condannato la decisione come “inaccettabile”, chiedendo l’intervento immediato della Santa Sede la quale, dopo un iter di quattro mesi, aveva dichiarato che gli ospedali dei Fratelli della Carità dovevano fermare la possibilità di accedere all’eutanasia negli ospedali psichiatrici gestiti dalla Congregazione.

La decisione della CDF arriva a conclusione di tre anni di disputa tra i Fratelli della Carità e la società che ne gestisce gli ospedali, che, invece, ha continuato a ribadire la propria volontà di permettere l’eutanasia.

Come Steadfast Onlus ci uniamo al dolore della congregazione, che è costretta, ma decisa, a lasciare andare i suoi centri psichiatrici in Belgio, pur di rimanere fedele ai dettami della dottrina cattolica.

Il valore sacro della vita umana che richiama alla carità, alla cura e all’accompagnamento del sofferente porta all’inaccettabilità morale dell’eutanasia.

La scelta è doverosa ma oltremodo preoccupante per i pazienti psichiatrici di queste strutture che rischiano di non trovare più un ambiente sicuro che abbia a cuore la loro cura e non anteponga un falso rispetto di una chissà quale volontà, manifestata sicuramente in momenti particolare di fragilità o senza la dovuta lucidità mentale.

Il 24 febbraio 2020 il governo federale canadese ha presentato il disegno di legge C-7, un atto per modificare il codice penale in merito alla morte medicalmente assistita (MAID). Se approvato senza modifiche, renderà la legislazione canadese sull’ eutanasia la più permissiva al mondo.

La morte medicalmente assistita era stata depenalizzata in Canada con la sentenza Carter del 2016. Nel settembre 2019 la Corte Suprema del Québec ha dichiarato l’incostituzionalità della legge federale e della legge provinciale del Québec sul MAID nella parte in cui prevedono come requisito di accesso la morte naturale ragionevolmente prevedibile del richiedente, ritenendo tale criterio troppo restrittivo e contrario ai diritti fondamentali garantiti dalla Carta dei diritti e delle libertà canadese.

Il disegno di legge C-7, in risposta alla dichiarazione della Corte Suprema, modifica il Codice Penale, abrogando la disposizione che richiede che la morte naturale di una persona sia ragionevolmente prevedibile per poter beneficiare del MAID.

Lo stesso disegno di legge specifica inoltre che le persone la cui unica condizione medica sia una malattia mentale non possono beneficiare del MAID, chiarendo che una malattia mentale non è considerata una patologia o una disabilità.

Questo punto dell’emendamento risulta essere però ingannevole. La legge canadese sull’eutanasia, dopo il pronunciamento della Corte, stabilisce che una persona può accedere all’eutanasia se la patologia, il disturbo, la disabilità o quello stato di declino la porta a sopportare sofferenze fisiche o psicologiche intollerabili e che non possono essere alleviate.

Perché ci fosse un reale divieto di eutanasia per “malattia mentale” il disegno di legge avrebbe dovuto definire correttamente cosa si intenda per “malattia mentale”.

Di fatto, eliminando il requisito della “malattia terminale”, la decisione del tribunale ha esteso l’eutanasia anche per le sole ragioni psicologiche.

Il disegno di legge abrogherebbe inoltre il periodo di riflessione di dieci giorni per il richiedente e proporrebbe di ridurre il numero di testimoni, atti ad evitare il rischio di coercizione, a uno, dove l’obbligo era di due, rendendo legale il fatto che quel testimone sia l’operatore di assistenza personale retribuito del paziente o il fornitore di assistenza sanitaria.

Verrebbe quasi da pensare che la macchina eutanasica canadese non voglia intralci sul suo percorso, niente ripensamenti e, possibilmente, niente testimoni.

A noi di Steadfast Onlus è evidente quanto sia inevitabile la deriva non appena il diritto inalienabile della vita viene soppresso da una legge. Si modifica la legislazione per regolare casi tragici ed estremi e, nel giro di pochi anni, come in Canada, si assiste ad un aumento esponenziale delle morti per eutanasia perché la maglia viene allargata sempre più e i criteri di ammissibilità a questa pratica diventano sempre più permissivi.

Ci auguriamo che questo disegno di legge venga respinto a giugno 2020, quando il governo federale effettuerà la prima delle revisioni quinquennali che ha previsto.

Ci auguriamo inoltre che ci sia un cambio di rotta e che vengano promosse e incentivate le cure palliative, con almeno la stessa fermezza con cui viene offerta l’eutanasia.

Chi ci segue e sostiene conosce la vicenda del piccolo Alfie Evans di cui domani ricorderemo il secondo anniversario dalla precoce scomparsa causata dal distaccamento del supporto vitale che gli permetteva di respirare.

Si è cercato di fare tutto il possibile per fermare una legge che riteneva che il suo best interest fosse la morte perché malato inguaribile, quindi indegno di vivere.

Dopo lunghe trattative e infiniti tentativi legali si è ricorsi all’unica mossa ancora possibile: il riconoscimento della cittadinanza italiana. Purtroppo Alfie non è riuscito ad arrivare in Italia ma la sua tenacia e la forza con cui ha combattuto la sua battaglia per la vita ci sono state di esempio. Per questo ci è sembrato doveroso fare richiesta di intitolare una strada di Roma a lui: un nostro concittadino che desiderava così tanto vivere da smuovere intere nazioni, istituzioni e Chiesa per poter avere la libertà di farlo.

C’è chi invece fa proposte che vanno esattamente nel senso opposto:

il 28 aprile 2020 verrà discussa in Consiglio Comunale a Roma la proposta del PD e del M5S di intitolare a Piergiorgio Welby i giardini di Piazza San Giovanni Bosco ponendo una targa che dice “Giardino Piergiorgio Welby – scrittore e attivista per le libertà civili (1945-2006)”.

Piergiorgio Welby, malato di distrofia muscolare, muore nel dicembre 2006 per il distaccamento del respiratore eseguito dal medico Mario Riccio previa sedazione del malato.

Si creò un caso giuridico che riuscì a rispondere ad alcuni quesiti, lasciandone irrisolti altri: era lecito staccare il supporto artificiale? A chi spettava procede al distaccamento? Il trattamento era da considerarsi accanimento terapeutico?

I giudici hanno giustamente stabilito che l’utilizzo del respiratore artificiale non rappresentava accanimento terapeutico, quindi era da considerare vitale. Lo dimostra il fatto che Welby è morto in conseguenza del distaccamento del supporto ed ha avuto necessità di sedazione per alleviare il dolore che questa procedura provoca.

In forza dell’art.32 della Costituzione italiana che dà al paziente la possibilità di rifiutare/rinunciare ad un trattamento sanitario, il medico che staccò la spina non venne condannato ma venne considerato lo strumento necessario al paziente non più nelle condizioni di poterlo fare in autonomia, di avvalersi di questo diritto. Con questa sentenza la Corte apre un grande interrogativo sulla questione legata al ruolo del medico che, per sua natura e secondo il codice etico e deontologico che è tenuto a rispettare, è volto a salvare vite.

Restano ancora irrisolti molti dubbi che riguardano anche gli aspetti etici e morali di questa vicenda che per noi di Steadfast Onlus sono di fondamentale importanza. I diritti umani sono tali perché tutelano e garantiscono la persona nella sua interezza a partire dal diritto alla vita, senza il quale tutti gli altri diritti non sussistono.

Riteniamo, quindi, che sia una proposta pericolosa che rischia di far credere a chi leggerà quella targa che, essendo stata affissa dalle istituzioni, questo tipo di pratica sia buona e caritatevole, perciò giusta.

Ancora più pericolosa è la proposta che alla futura inaugurazione siano presenti le scuole del territorio. Questo significa che i ragazzi impareranno che qualunque cosa si desideri è un diritto poterlo avere. Non importa se così facendo si calpestino gli inviolabili diritti alla vita e alla salute. Impareranno che se non riusciranno ad essere performanti o si ammaleranno e avranno bisogno di essere assistiti e curati non ci sarà motivo per cui valga la pena vivere.

Steadfast Onlus coopera con istituti scolastici, enti educativi, università con il progetto SteadfastEducation per la realizzazione di un percorso formativo mirato alla conoscenza e alla consapevolezza dell’unicità della vita umana, dei diritti ad essa collegati e all’aiuto e tutela dei più vulnerabili.

La giusta battaglia da portare avanti è quella che garantisce ai malati gravi o terminali la vicinanza e la compassione dei propri cari affiancando cure, terapie e assistenze adeguate in grado di dare la dignità e il valore che meritano.

Noi continueremo a difendere i più deboli. Lo dobbiamo a chi, come Vincent e i piccoli Charlie, Isaiah e Alfie, si è battuto per ciò che gli spettava di diritto!

Dal 2016 questa legge vale anche per le persone con demenza che l’hanno richiesta mentre erano ancora lucide.

La legge non affrontava però, in modo specifico, la questione dei pazienti che potrebbero cambiare idea mentre si trovano in uno stato avanzato di demenza e su come agire affinché questa nuova scelta sostituisca la precedente.

Una donna di 74 anni con demenza avanzata, nel 2016, subì l’eutanasia dal medico della casa di cura in cui risiedeva, dopo che lo stesso si era consultato con la famiglia della donna.

Mentre era ancora lucida, la donna aveva dichiarato di non voler finire in una casa di cura e di volere l’eutanasia quando avrebbe ritenuto che il momento fosse giunto.

Entrata in casa di cura ha però dato segnali contraddittori sulle sue volontà, affermando in taluni casi di non voler morire. Alla fine il dottore decise di eseguire comunque l’eutanasia.

La Procura Generale portò a giudizio il medico, ritenendo che il colloquio con la paziente sulle decisioni relative al suo fine vita avrebbe dovuto essere più esplicito e contemplare questa situazione.

Al contempo si esprimeva preoccupazione per una possibile mancanza di chiarezza nella legge olandese relativa al trattamento dei pazienti che perdono l’acutezza mentale.

Nel 2019 il tribunale dell’Aja ha assolto il medico poiché, secondo la Corte, è stato attento e ha seguito il protocollo di eutanasia stabilito dalla legge olandese.

La Procura Generale ha deciso dunque di appellarsi alla Corte Suprema che lo scorso 21 aprile si è pronunciata a favore del medico.

Una sentenza preoccupante per noi di Steadfast Onlus per due motivi fondamentali:

• riteniamo che la vita umana sia un bene indisponibile dal suo inizio fino al suo compimento naturale, con un valore immenso anche quando si tratta di persone incapaci di intendere e/o affette da malattie fisiche più o meno gravi
• con questa decisione viene completamente ribaltato il principio di precauzione secondo il quale, nel dubbio o di fronte ad affermazioni contraddittorie, ci si debba fermare e tutelare la vita e MAI uccidere.

Nel 2016 la sentenza Carter della Corte suprema del Canada ha depenalizzato la morte medicalmente assistita (MAID), equiparandola a un atto medico parificandolo quindi al fornire terapie o cure palliative.

Da allora, molti fornitori canadesi di MAID operano in gran parte in modo indipendente, a causa della mancanza di una risposta coordinata centralmente alle richieste di eutanasia volontaria di alcuni pazienti, senza alcuna preoccupazione sulle ripercussioni individuali.

Non solo, attorno a questa pratica si è sviluppato l’interesse di altre organizzazioni, quelle che si occupano delle donazioni di organi.

Tre sono le principali sul territorio provinciale: Trillium Gift of Life Network, Transplant Québec e British Columbia Transplant.

Così il passo successivo non ci ha messo molto a compiersi.

La nuova frontiera dell’assistenza medica al suicido in Canada è diventata la morte “altruistica”.

Se tu chiedi la MAID sarà grazie a te, al tuo gesto “umanitario”, che altri cittadini in lista di attesa per un trapianto potranno ricevere organi e tessuti oltre ad una speranza di nuova vita.

Pazienti in fin di vita o con morte assistita programmata, non necessariamente terminali, vengono quindi prontamente contattati dalle suddette organizzazioni per discutere della possibilità di donare i propri organi.

La dolce morte, sempre “venduta” come l’unica via dignitosa e possibile fra le mura domestiche circondati dai propri cari, subisce anche una trasformazione di marketing.

Dal momento che la morte assistita con conseguente espianto di organi deve avvenire necessariamente in ospedale si passa al sentimentale facendo leva sul convincere i richiedenti che il loro gesto sia la massima dimostrazione di umanità.

Secondo le linee guida diffuse dall’Associazione medica canadese, la rimozione dell’organo non può avvenire prima che il cuore abbia smesso di battere, sebbene due ricercatori medici canadesi e un bioeticista di Harvard abbiano contestato come questo limite riduca la qualità degli organi donati.

Affermano sul New England Journal of Medicine: “Un modello superiore, suggeriscono, potrebbe essere quello di uccidere il paziente rimuovendone gli organi. Dopo tutto, i migliori organi provengono da persone ancora vive, come quelle che donano i reni. La morte per rimozione di organi sarebbe un metodo più efficiente di prelievo di organi per pazienti da suicidio assistito.”

Per noi di Steadfast Onlus è chiaro dunque come diventi indispensabile edulcorare questo tipo di pratica, altrimenti inaccettabile dall’opinione pubblica, con l’appellativo di morte “dolce”, “buona” o “altruistica”, anche se probabilmente sarebbe più giusto dire che è una morte “utilitaristica”.

https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMc1915485 

Vi illustriamo oggi la storia di questa piccola bimba, nonostante la stiamo già seguendo da alcuni giorni, precisando che non ci è stato ancora possibile visionare alcuna cartella medica ma che, come sempre, sarà nostra premura farlo se ce ne sarà data la possibilità.Quello che vogliamo dirvi è che siamo di fronte, leggerete poi, ad un caso in cui l’ospedale che cura Tafida propone ai genitori il distacco dei supporti vitali senza che ci sia un’evidenza clinica che lo giustifichi.Tafida non ha una malattia terminale che la pone in una condizione di fine vita né tantomeno è in morte cerebrale, come evidenziato dai test svolti.A questo punto appare evidente che il fornirle la ventilazione necessaria non configura alcuna situazione di accanimento terapeutico così come eseguire la tracheostomia, prima promessa e poi rifiutata, sarebbe conforme ai protocolli medici internazionali.La famiglia ha la piena disponibilità ad accogliere Tafida da parte dell’ospedale Giannina Gaslini di Genova, che ha già visitato la bimba in videoconferenza, per proseguire le cure necessarie alla sua ripresa.Steadfast Onlus come sempre si occuperà del caso e vi terrà informati su ogni sviluppo sempre e solo in accordo con la famiglia.Per approfondire la storia di Tafida vi invitiamo a leggere il dossier che abbiamo realizzato.

La storia di Tafida 

Il 9 febbraio intorno alle 5:15 del mattino, Tafida Raqeeb, una bimba di 5 anni in buona salute si è svegliata lamentando dolore alla testa ed entro 5 minuti divenne incosciente smettendo di respirare.

Suo fratello di 14 anni ha iniziato la RCP (rianimazione cardio polmonare) mentre la famiglia aspettava l’arrivo dei paramedici. La bimba andò in arresto cardiaco e dovette essere intubata a casa. 

Fu portata all’ospedale locale il Newham University Hospital di Londra dove, in seguito a visita, alla famiglia fu riferito che un vaso sanguigno si era rotto nel suo cervello e che dovevano trasferirla al Great Ormond Street Hospital (GOSH) per un delicato intervento chirurgico per fermare l’emorragia. Alla famiglia non è stato permesso di vederla a causa delle sue condizioni critiche e non fu consentito viaggiare con lei durante il trasporto. 

Quando la famiglia arrivò al GOSH, l’addetto alla reception non fu in grado di dire loro dove fosse Tafida. 

La mamma, Shelina Begum, avvocato, e il papà Mohammed, ricevettero una chiamata da una persona sconosciuta e scoprìrono dove si trovava la loro figlia: era stata trasferita al King’s College Hospital (KCH) a seguito di una decisione presa durante il tragitto.

Quando arrivarono al KCH furono informati dalla squadra medica che non potevano vedere la bimba poiché la stavano preparando per l’ntervento chirurgico ma parlarono con il Dott. Bassel Zebian, neurochirurgo pediatrico, che illustrò che Tafida aveva avuto un aneurisma cerebrale occorso a seguito di Malformazione Arteriovenosa (MAV) che colpisce raramente in età infantile. 

Senza intervento a Tafida restava l’1% di possibilità di sopravvivenza quindi i genitori diedero il consenso. 

Circa 7 ore dopo l’inizio dell’intervento chirurgico il dott. Zebian incontrò la famiglia e li informò che l’operazione era andata bene; tuttavia, la prima settimana sarebbe stata fondamentale per lei. 

Tafida venne trasferita nel reparto terapia intensiva Thomas Cook del KCH per il post operatorio. 

Il giorno successivo, domenica 10 febbraio, Tafida è andata in arresto cardiaco quattro volte ed è stata rianimata con RCP.

Dopo un weekend burrascoso, i parametri di Tafida stavano iniziando a stabilizzarsi e per la prima volta la famiglia stava iniziando ad avere speranza. Tuttavia, più tardi quel giorno, la famiglia fu informata che i medici credevano che la bimba fosse cerebralmente morta e avrebbero eseguito i test relativi per averne certezza. In questo modo avrebbero potuto ritirare il supporto di terapia intensiva legalmente come previsto dalla normativa (https://www.nhs.uk/conditions/brain-death/diagnosis/).

I giorni successivi furono angoscianti per la famiglia in particolare quando il Dott. Tushar Vince, consulente di terapia intensiva, disse loro che poteva “garantire” che Tafida era “morta” perciò di iniziare a organizzare il funerale.

Nonostante le obiezioni e l’intervento del legale della famiglia l’ospedale effettuò il test giovedì 14 febbraio.

Dopo il test i genitori vennero informati che Tafida aveva boccheggiato durante il test di apnea. 

Questa era un’indicazione chiara, senza ombra di dubbio e in accordo con la normativa, che non era cerebralmente morta e quindi non potevano rimuoverla dal supporto vitale. 

Da quel momento in poi, Tafida rimase sul ventilatore in coma semicosciente. 

A quel tempo, la famiglia non sapeva che la bimba fosse in coma fino a quando non chiese valutazioni a dei neurochirurghi indipendenti sulle sue condizioni; uno dei quali confermò.

Nessuno dei consulenti del KCH aveva mai menzionato questo. 

Fu solo dopo alcune settimane che un neurologo senior del KCH, il Dott. Ramesh Venkateswaran, valutò Tafida e informò la famiglia che la bimba stava emergendo da un coma profondo. Il dott. Ramesh informò i genitori che Tafida aveva bisogno di tempo per riprendersi e che questo poteva richiedere anche un anno. Ha dato speranza alla famiglia affermando chiaramente che pensava che potesse fare progressi. 

Tuttavia, in seguito, cambiò idea dicendo che aveva rivisto tutta la letteratura medica che dice che, se ci sarà, la ripresa dovrebbe avvenire entro 3 mesi.

Dopo il test di morte cerebrale il team medico ha incontrato la famiglia molte volte nel primo mese e ha ripetutamente suggerito l’introduzione del protocollo di fine vita in quanto riteneva che Tafida non si potesse riprendere. Fu solo quando vide che la famiglia era ferma nella decisione di non spegnere il ventilatore che smisero di parlarne. Nei due mesi successivi Tafida iniziò a fare pochi progressi, come l’apertura degli occhi e il movimento degli arti. Anche i suoi valori furono stabili per un lungo periodo di tempo. 

Ad aprile venne trasferita al Royal London Hospital (RLH) con la promessa che avrebbe avuto una tracheostomia senza più dipendere dal respiratore. Alla famiglia è stato detto che avrebbe potuto essere in grado di tornare a casa dopo alcuni mesi dove proseguire con il recupero.

Sfortunatamente non fu così. Al primo incontro dopo il trasferimento, la Dott.ssa Mamta Vaidya, consulente di terapia intensiva pediatrica e direttore clinico in pediatria presso il Royal London Hospital-Barts Health (RLH), informò la famiglia che avrebbero effettuato la propria valutazione di Tafida e poi avrebbe presentato il suo caso a un team etico che avrebbe deciso se fornire la tracheostomia o meno. 

Durante la loro valutazione, una scansione MRI trovò del liquido nel cervello con conseguente diagnosi di idrocefalo e venne deciso di riportarla al KCH per sottoporla ad un intervento chirurgico e inserire un catetere intraventricolare che avrebbe aiutato a far fuoriuscire il fluido. 

Dopo l’intervento venne riportata al RLH.

Alla fine di aprile, un gruppo di consulenti si è incontrato per valutare Tafida e discutere la sua situazione clinica. Venne deciso all’unanimità di tentare di estubarla almeno 4 o 5 volte e di darle il tempo di riprendersi. Sono riusciti a estubarla solo due volte entrambe senza successo. La seconda volta stava uscendo da un’infezione al torace, era già molto malata e non era in grado di gestire la sua respirazione senza il supporto del ventilatore.

Nelle settimane successive Tafida iniziò a sentirsi male più del solito. Nuove scansioni mostrarono che del liquido si era ancora una volta accumulato nel suo cervello, dimostrando che l’operazione precedente non aveva avuto successo. Subì un altro intervento chirurgico, questa volta per inserire uno shunt, un dispositivo che viene impiantato nel cervello per consentire al fluido in eccesso di fluire attraverso un’altra parte del corpo.

Mercoledì 19 giugno 2019, i genitori sono stati informati dal personale infermieristico che il Dott. Zebian e il Dott. Ramesh del KCH stavano andando all’ospedale per incontrarli entro mezz’ora. Alla riunione, il dott. Zebian li informò che avevano deciso di interrompere il supporto vitale e che, se i genitori non erano d’accordo, il caso sarebbe portato in tribunale per ottenere un ordine del giudice che li autorizzasse a farlo.

Lunedì 24 giugno, il Dott. Vaidya ha improvvisamente chiesto di incontrare i genitori e ha rimarcato la decisione del KCH sull’interruzione della ventilazione e ha illustrato alla famiglia la possibilità di scegliere il luogo dove porre fine alla vita di Tafida (casa, ospizio o ospedale). 

Qualche giorno dopo, il dottor Vaidya ha incontrato di nuovo i genitori e li ha informati circa la data in cui avevano deciso di spegnere il respiratore. I genitori hanno richiesto una settimana aggiuntiva per consentire alla famiglia di trascorrere del tempo con lei, in particolare per suo fratello che stava dando gli esami quella settimana. Il Dr Vaidya ha risposto che era un dottore e non una “mamma” e ha suggerito sarcasticamente che potesse sostenere gli esami all’ospedale.

Nel frattempo, la famiglia ha condotto ricerche su varie terapie all’estero e ha deciso che vorrebbe portare Tafida in Italia per continuare la riabilitazione. Un famoso ospedale in Italia, il Gaslini di Genova, ha accettato Tafida e ha collaborato con il Dott. Vaidya e la Dott.ssa Simona Lampariello, consulente pediatrica leader presso RLH, per organizzare il suo trasferimento. I medici del Gaslini hanno potuto visionare la bimba in videoconferenza e hanno accertato che la sua situazione non rientra tra quelle definibili di “morte cerebrale” secondo la normativa e quindi hanno ribadito la disponibilità ad accoglierla. 

Tuttavia, entrambi hanno rifiutato di rilasciare Tafida e continuano a perseguire l’idea che il protocollo di fine vita sia l’unica soluzione. La famiglia vorrebbe trasferire la bimba come paziente privato a sue spese.

Il 16 Luglio la famiglia invia al Trust del RLH una lettera di «intimazione ad adempiere» e comunica l’intenzione di presentare, oggi, ricorso all’Alta Corte per chiedere ai giudici anziani di forzare l’ospedale al trasferimento della bimba. 

Nemmeno questo cambia la rigida posizione dell’ospedale che deposita un’istanza alla stessa Alta Corte inglese per far valere le sue ragioni.

Queste le dichiarazioni della mamma: “«Siamo in una situazione disperata e vogliamo solo salvare nostra figlia. Non è cerebralmente morta, ha mostrato segni di progresso, apre gli occhi e muove gli arti. Ci sono medici esperti e rispettati che sono disposti a curare Tafida, per darle l’opportunità di vivere che merita. Vogliamo semplicemente la possibilità di provare. Ci spezza il cuore sentirci dire che non le è permesso lasciare l’ospedale. Sappiamo che le probabilità di Tafida possono essere poche, ma non possiamo rinunciare a lei quando c’è un possibile trattamento che potrebbe funzionare. Se sta ancora combattendo, allora dobbiamo continuare a lottare per lei.”

Mentre il Trust dichiara: “È un caso molto triste, siamo in stretto contatto con la famiglia per offrirle supporto. I medici che assistono la bambina hanno determinato, insieme ad altri esperti, che ulteriori trattamenti medici invasivi sarebbero inutili. Ci stiamo impegnando con la famiglia per garantire che faremo tutto nel migliore interesse della bambina, raccomandando la sospensione del trattamento di sostegno vitale e l’avvio di cure palliative”.

Nostre fonti ci comunicano che l’esito della controversia potrebbe giungere già domani nella prima udienza.

We are illustrating the story of this little girl today despite the fact that we have already been following this for a few days, stating that it has not yet been possible for us to review any medical records but that, as always, we will do so if we will be given the opportunity. What we would like to tell you is that we are facing, as you can read below, a case in which the hospital that is treating Tafida proposes to the parents the withdrawal of vital supports without there being any clinical evidence to fully justify it. Tafida does not have a terminal illness that puts her in an end-of-life condition nor she is brain death, as evidenced by the tests carried out. At this point, it appears evident that providing the necessary ventilation does not constitute any situation of therapeutic obstinacy as well as performing the tracheostomy, first promised and then refused, that would fully comply with international medical protocols. The family has fully availability to welcome Tafida in the “Giannina Gaslini” children hospital in Genoa, Italy, which has already visited the child in videoconference, to continue the necessary treatments for her still possible recovery. Steadfast Onlus, as always, will follow the case and will keep you informed of any development, always and only in full agreement with the family.
To learn more about Tafida’s story, we invite you to read the dossier we took from the original Facebook Page “Save Tafida”.
The italian versioni s not the translation and has more details and the last news.

Tafida’s story – original from Facebbok Page  “Save Tafida”

Tafida Raqeeb is a previously healthy 5-year-old child who suffered from a traumatic brain injury. She had a ruptured arteriovenous malformation (AVM) in her brain and suffered a respiratory and a cardiac arrest at home. AVM is a tangle of blood vessels with abnormal connections between arteries and veins.

On 9th February around 5:15am, Tafida woke up complaining of her head hurting. Within 5 minutes, she was unconscious and had stopped breathing; her 14 year old brother started CPR while they waited for the paramedics to arrive. By the time the paramedics had arrived, Tafida suffered a cardiac arrest and had to be intubated at home. She was taken to the local hospital where following investigations, the family were told that a vessel had burst in her brain and that she had to be transferred to Great Ormond Street Hospital (GOSH) for surgery to stop the bleed. The family were not allowed to see her due to her critical condition. Her parents were not allowed to travel with her (not even one parent!).

When the family arrived at GOSH, the receptionist was not able to tell them where Tafida was. It was only when the mother received a call from an unknown person that they found out the whereabouts of their daughter. She had been transferred to King’s College Hospital (KCH) on route (reason was not made known to family). When the family finally made their way to KCH, they were informed by the medical team that they could not see Tafida as they were getting her ready for surgery.

Just before the operation, Dr Bassel Zebian (Paediatric neurosurgeon) spoke to the parents, explaining that Tafida had suffered from an AVM rupture which rarely happens to children. The parents gave their consent for the surgery having been informed that there was only a 1% chance of survival (she would have died without it so there really wasn’t a choice here).

About 7 hours after Tafida had gone in for surgery, we were informed that the surgery was completed and she was in recovery. Dr Zebian met the family and informed them that the surgery had gone well; however, the next 48 hours to one week is critical for her. Tafida was admitted to Thomas Cook Intensive Care post operation. On the next day (Sunday 10th February), Tafida went into cardiac arrest four times and had to have CPR to be revived.

After a rocky weekend, the next day Tafida’s stats were beginning to stabilise. For the first time since Tafida’s collapse, the family were beginning to have hope. However, later that day, the family were informed that the doctors believed that Tafida was brain dead and will be performing the brain stem test. They wanted to withdraw intensive care support and have this legalised by completing the brain stem test. Despite objections and legal intervention, they proceeded with the brain stem test on Thursday 14th February.

Events leading up to the brain stem test were distressing for the family, particularly as one doctor – Dr Tushar Vince (Intensive Care Consultant) – had said to the parents that she can “guarantee” that Tafida was “dead”. Parents were asked to make the funeral arrangements – even though Tafida hadn’t yet had the brain stem test or been pronounced dead.

Following the brain stem testing, parents were informed that Tafida made gasping movements on the apnea testing. This was an indication that she wasn’t brain dead and therefore they cannot remove her from the ventilator. From then on, Tafida remained on the ventilator in a semi-conscious coma. At the time, the family did not know that Tafida was in a coma until they sought advice from independent neurosurgeons on her condition; one of whom then confirmed that she was in a coma. None of the consultants at KCH had mentioned this. How was a child who was in a coma expected to perform during a brain stem test?

It was only after a few weeks, when a senior KCH neurologist (Dr Ramesh Venkateswaran) assessed Tafida and informed the family that she was emerging from a deep coma. This was the first time the family had heard it from any doctor at Kings. Dr Ramesh informed the parents that Tafida needs to be given time to recover and that it might even take up to one year. He gave hope to the family by clearly stating that he thought she was making progress. However, he later changed his mind and said that he had revisited his literature which says recovery will be within 3 months if there was going to be recovery at all. How can a senior neurologist of more than 20 years not know such significant information?

In the weeks following this, Tafida was beginning to get more sick than usual. New scans showed that fluid had once again built up in her brain, meaning the reservoir surgery was not successful. She then underwent another surgery, this time having a VP shunt inserted. This is where a device is implanted into the brain to allow the excess fluid to flow through into another part of the body.

On Wednesday 19th June 2019, the parents were informed by the nursing staff that Dr Zebian and Dr Ramesh were coming to the hospital to meet them in half an hour. No other notice was given to them. At the meeting, Dr Zebian informed them that they had decided to withdraw treatment and if parents do not agree, the case will be taken to court to obtain an order to terminate her life.

On Monday 24th June, Dr Vaidya suddenly requested to meet the parents. At the meeting, she reinforced King’s decision about withdrawing the ventilator and discussed where the family would like to end her life (home, hospice or hospital). A few days later, Dr Vaidya met the family once again and informed them of the date they had decided to switch the ventilator off. The parents requested for an additional week to enable her family to spend time with her, in particular her brother who was taking exams that week. Dr Vaidya replied that she was a doctor and not a “mummy” and sarcastically suggested that he could sit his exams at the hospital.

In the meantime, the family have been researching various foreign treatments and have decided that they would like to take Tafida to Italy to continue the treatment. A renowned hospital in Italy has accepted Tafida and has liaised with Dr Vaidya and Dr Simona Lampariello (Lead paediatric consultant at RLH) to arrange her transfer. However, they both have refused to release Tafida and are continuing to pursue end of life.

Tafida’s life saving surgery had been delayed for almost five hours as there was uncertainty of where to take her, for which there is an internal investigation going on. Throughout the past 5 months, the parents have been repeatedly told that Tafida was dying; however she continued to fight for her life. She survived the initial critical period which they said she wouldn’t; she then survived 3 surgeries and continues to fight. It is only fair that she is given a chance to make a recovery and be allowed to be transferred to a hospital and medical team who are willing to continue with her treatment.

Following the brain stem test, the medical team met with the family many times in the first month and repeatedly suggested end of life as they believed that Tafida will not recover. It was only when they saw that the family were firm in their decision to not turn off the ventilator, that they had backed off a little. Over the next two months, Tafida started to make little progress, such as opening of eyes and movement of limbs. Her stats had also been stable for a long period of time. In April, she was transferred to Royal London Hospital (RLH) with confirmation that she will have a tracheostomy, which meant that she can come off the ventilator. The family were even told that she may be able to go home after a few months and her recovery could continue at home.

Unfortunately, this was not the case. At the first meeting after the transfer, Dr Mamta Vaidya (Paediatric Intensive Care consultant and Clinical Director in Paediatrics at the Royal London Hospital, Barts Health) informed the family that they will complete their own assessment of Tafida and then put her case forward to an ethical team who will decide whether to provide the tracheostomy or not. During their assessment, an MRI scan picked up fluid (hydrocephalus) in her brain, for which she was transferred back to King’s Hospital to have surgery to insert a rickman reservoir which would help drain the fluid. Following the surgery, she was transferred back to Royal London Hospital.

At the end of April, a team of consultants met to assess Tafida and discuss her next steps. It was unanimously agreed to attempt to extubate her at least 4 or 5 times and to give her time to recover. They only managed to extubate her twice as she kept falling very unwell. The second time they extubated her was following a chest infection, in which case she was already very sick and not likely to manage without the ventilator.

In the weeks following this, Tafida was beginning to get more sick than usual. New scans showed that fluid had once again built up in her brain, meaning the reservoir surgery was not successful. She then underwent another surgery, this time having a VP shunt inserted. This is where a device is implanted into the brain to allow the excess fluid to flow through into another part of the body.

Two weeks ago, on Wednesday 19th June 2019, the parents were informed by the nursing staff that Dr Zebian and Dr Ramesh were coming to the hospital to meet them in half an hour. No other notice was given to them. At the meeting, Dr Zebian informed them that they had decided to withdraw treatment and if parents do not agree, the case will be taken to court to obtain an order to terminate her life.

On Monday 24th June, Dr Vaidya suddenly requested to meet the parents. At the meeting, she reinforced King’s decision about withdrawing the ventilator and discussed where the family would like to end her life (home, hospice or hospital). A few days later, Dr Vaidya met the family once again and informed them of the date they had decided to switch the ventilator off. The parents requested for an additional week to enable her family to spend time with her, in particular her brother who was taking exams that week. Dr Vaidya replied that she was a doctor and not a “mummy” and sarcastically suggested that he could sit his exams at the hospital.

In the meantime, the family have been researching various foreign treatments and have decided that they would like to take Tafida to Italy to continue the treatment. A renowned hospital in Italy has accepted Tafida and has liaised with Dr Vaidya and Dr Simona Lampariello (Lead paediatric consultant at RLH) to arrange her transfer. However, they both have refused to release Tafida and are continuing to pursue end of life.

Tafida’s life saving surgery had been delayed for almost five hours as there was uncertainty of where to take her, for which there is an internal investigation going on. Throughout the past 5 months, the parents have been repeatedly told that Tafida was dying; however she continued to fight for her life. She survived the initial critical period which they said she wouldn’t; she then survived 3 surgeries and continues to fight. It is only fair that she is given a chance to make a recovery and be allowed to be transferred to a hospital and medical team who are willing to continue with her treatment.